多系統萎縮症になって・・・

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zoom RSS 役所に行って

<<   作成日時 : 2006/07/08 23:37   >>

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先日、私が在住している市の最寄の役所に行って来ました。何が目的かと言うと、二つあって、一つは障害高齢課であり、もう一つは年金課でした。
最初の目的は、特定疾患医療受給者証の更新手続きでしたが、ついでに、障害高齢課には5つ、年金課には1つの用事で行きました。
障害高齢課にある5つの用事と言うのは、@先程も言った特定疾患医療受給者証の更新手続き、A○○市障害者交通費助成(タクシー券)申請の更新手続き、B特定疾患医療費の払い戻し、C意志伝達装置について、Dデイ・サービスなどで「ただし、介護保険の対象者は原則として利用できません。」とあるが、私は介護保険の利用者でありながら、デイ・サービスを利用していました。私が、デイ・サービスを利用する事が出来る法的根拠は何かについて、の5つです。
年金課の用事と言うのは、@心身障害者医療資格登録更新申請です。
そこで、役所の障害高齢課の担当者に、今年も医療相談会の予定があって、今、その会の題名を、脊髄小脳変性症(SCD)にするか、多系統萎縮症にするかで迷っているのですが、K、Tさんは、どう、思いますか、と聞かれましたので、私の考えを述べます。
 確かに、医療相談会の名称を脊髄小脳変性症(SCD)とした方が、患者さんやその方々を介護している人は、沢山集まるだろうと思われます。
しかし、脊髄小脳変性症(SCD)と多系統萎縮症では、例え症状は似ていても、遺伝性、非遺伝性と言う違いばかりでなく、その進行スピードなどいくつかの点で(その為、時間に対する考え方などの点で)、全く、別の病気であるように感じられます。
医療相談会の名称を脊髄小脳変性症(SCD)にするのも、多系統萎縮症にするのも担当者の自由ですが、出来れば、この2つの病気を一緒にして欲しくはありません。
多系統萎縮症の患者会を立ち上げたのも、勿論、同じ病気の方に出会いたいという気持ちはありましたが、
違う病気なのに1つの患者会しか無いのは、おかしいと言う気持ちの方が強かったと思います。

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
ワールドカップもジタン騒ぎで終わりませんね。私的には野球が恋しくなっていますが。

障害高齢課はSCDとMSAを区分するか悩むところですが、MSA患者の私としてはk.tさんと同じ意見ですね。”脊髄小脳変性症は総称であって、ここには臨床症状や、病理所見、遺伝子の異なる数多くの疾患が含まれる”。厚生省は、OPCAをSCD区分から外したのか? @損傷を受ける部位が病名外も含まれる A「予後不良」という倫理上の問題 と私は考えます。Aは、k.tさんが書かれている意見に重複します。SCDもOPCAを区分外にすることでPDと同じ程度の予後になり、死亡リスクは格段に低下するので重症疾患のイメージが消され、指導の面でも変わりが出るはずです。役所もそのあたりを踏まえて会を催してもらいたいもんです。
のり
2006/07/11 08:57
デイサービスの件ははっきりしましたか。何か変ですね。妻は以前、介護保険のデイサービスを利用していましたよ。そのデイサービスというのは何の制度のサービスなんでしょうか。
医療相談会の件ですが、私もMSAだけでやってほしいです。SCDからMSAへ病名変更する過度期ですから、MSAの人がどんどん増えているのでしょうね。k.tさんのように言い続けることが大事だと思います。私も地元で言い続けます。
syuichi
2006/07/12 11:36
のりさん、コメント有難うございます。
遅くなりまして申し訳ありません。おかげさまで、先生に手紙を出せました。お返事はまだですが、あとはおまかせです。
MSA掲示板をお願いしましてご苦労をおかけしてます。どうぞ無理をなさらずに、私も無理ができなくなりましたので。
k,t
2006/07/15 18:43
syuichiさん、コメント有難うございます。
返信が遅くなりまして申し訳ありません。息子さんのお見舞いのコメントもせず、申し訳ありませんでした。大丈夫でしょうか?ご心配ですね。どうぞ、お大事になさってください。
デイサービスのことですが、私は支援費のほうでデイサービスに通っていました。疑問が涌いたので回答をFAXしてくださいとお願いしたのですが、まだ来ていません。回答され次第、書きます。
最近、入会されたNさんは、保健師さんがMSA患者さんとのコンタクトをとってくれたそうなので、あきらめずにお願いしていこうと思いました。
k,t
2006/07/15 19:14

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