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zoom RSS テーマ「病気」のブログ記事

みんなの「病気」ブログ

タイトル 日 時
今の症状
古い方から症状を書きます。 @動く(特にカテーテルを触ると)と、尿道から尿が出るような感じがする。(実際には、出ません。) A同様に尿道の先が痛む。(この症状が最も長い。) B同様に膀胱ろうの入り口が痛い。(この症状は2・1頃始まって、すぐ消えた。) この症状が激しいと、夜、眠れなかったり、病院のリハビリを休んだりします。今まで夜、眠れなかったのは3度あって、痛み止めの薬や、抗生剤を飲んできた。 これまでは、痛くても(痛いのは毎回ですが)、その日の夜か、遅くとも翌日までは直っていたので... ...続きを見る

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2009/02/08 17:24
お見舞い
先日、妻と一緒に、ある病院に、すぐ下の弟の車で(弟は、今、母と一緒に住んでいます。お見舞いは、弟の奥さんも一緒でした。)叔父のお見舞いに行ってきました。  叔父の病気は、癌(紫外線の影響による頭皮の皮膚癌で、悪性黒色腫と言う病名)でした。幸い、手術は終わり、後は、放射線と抗癌剤の治療(今のところ、副作用はないそうです。)が残るのみです。 その叔父が言うには、「病院の医師は、勉強不足である。」と言う事でした。(叔父は今の病院は2つ目で、最初の病院では手術はおろか病名すら解からなかったのです。)... ...続きを見る

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2008/11/18 20:40
振戦(しんせん)
振戦とは、簡単に言うと、自分の意思と関係ない手、足の震え(往復運動)の事です。 私には企図振戦(きとしんせん)があります。企図振戦とは、振戦にかわりはないのですが、何かをしようとした時に、震えが大きくなるものです。例えば、移動するために何かを握る時などです。私は移動する時に、ベストポジションバーなる物を利用しています。何かを握ろうとした時に振戦が起こると、私は永遠にものが握れないのではないかと思ってしまいます。実際、物が握れる(移動するために棒をつかめるのは)のは偶然による所が大きいようです。... ...続きを見る

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2008/10/02 18:34
映画の感想
妻といっしょに映画「潜水服は蝶の夢を見る」をみました。 「潜水服」は「不自由な事」(体が動かない事、障害の状態の事)の象徴で、「蝶」は「自由な事」(体が自分の思い通り動く事、障害がなく普通の健常者の状態の事)でしょう。 主人公は、ジャン・ドミニク・ボビーです。彼は、フランスの雑誌ELLEの編集長で42歳、子供3人の父親です。彼は新車を買って、それに長男を乗せて走らせている時、突然、脳血管障害に襲われ、倒れてしまい、身体の自由を失い(ロックド・イン・症候群になる。)、右目を塞がれ、動くのは左... ...続きを見る

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2008/02/25 19:20
今まで書かなかったリハビリ
リハビリに関しては、沢山言いたい事がありますし、また、実際、ブログにも書いてきました。今回は、以前書いて来なかった事を書きます。 私が現在(週2回、水曜日と土曜日)通っているデイ・サービスのリハビリでは、お手玉を使った手のリハビリを2種類行っています。 一つ目は、右なら右(左なら左)だけを使って、お手玉を投げ、また受ける動作を繰る返す運動です。 二つ目は、右から左、左から右というふうにお手玉を投げ、受ける動作を繰り返す運動です。 私には、手の不随意運動があり、また、企図振戦もあるので、当... ...続きを見る

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2008/01/08 18:45
気管切開
気管切開をすると、多くの場合、声を失います。(今は昔と違って、気管切開=声を失う、とは限りませんが。)私は、声を失う=気管切開=コミュニケーションの手段を失う=自分を表現する手段を失う、ことについてあまり大変なこととは考えていませんでした。声を失ったら、意思伝達装置(パソコンなど)や文字盤があると思っていました。例え、気管切開しても、大丈夫だ、と漠然と考えていました。先日、ALS(筋萎縮性側策硬化症)のコミュニケーション技術支援の集いに参加させて頂きました。(会の終わりには、集合写真にも、ちゃっ... ...続きを見る

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2007/12/18 20:59
今、言いたい事
まず、介護者に言いたいのですが、「絶対に他人と患者さんを比べてほしくない。」という事です。「あの方はああだから、あなたもああしなさい。」というふうです。確かに、今、動ける為には、過去のリハビリが重要です。 次に、患者さんというか介護者にも関係するのですが、「リハビリその他の自分で行う事は、患者さん本人の意思に任せて、決して介護者は患者に無理強いしない。」という事です。 ...続きを見る

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2007/12/14 20:16
9月18日、泌尿器科に行ってきました。
9月18日、泌尿器科に行ってきました。 当初は、4週間に1回、膀胱ろうのカテーテルを交換すればよいという話でしたが、私の場合、尿の中に正体不明の浮遊物があるので、カテーテルが詰まってしまう可能性があるので、(実際、9月10日には、膀胱ろうのカテーテルを交換してから=9月4日に交換、7日目なのに詰まって尿が流れなくなって苦しい思いをしました。ちなみに9月18日は詰まっていませんでした。) syuichiさんからのコメントで「不純物の正体を教えてもらった方が良いと思います。」syuihiさんの奥... ...続きを見る

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2007/09/20 19:21
便秘
私は、現在、便秘しています(この病気の為に)。 薬をマグラックス、セレキノン(それぞれ1日3回2錠)プルセニド(1日1回2錠)と3種類飲んでいます。 便秘の薬だけでは(それだけでは)足りないので、毎週月曜日に自宅に来ている訪問看護師のアイデイアで1週間に3回、浣腸をしてもらっています。 週3回とは月曜日、水曜日、土曜日の3回です。 月曜日とは、訪問看護の日ですが、水曜日と土曜日は私がお世話になっているデイ・サービスの日です。月曜日と水曜日、土曜日は、入浴する日でもあります。 そのおかげ... ...続きを見る

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2007/09/12 18:51
トラブル
朝に、膀胱ろうのトラブル(膀胱ろうのカテーテルが詰まって、尿が出ないのです。 尿が出なかったのは、その日の朝の4時以前かもしれません。)の為、8月10日(月曜日)ある病院に行ってきました。(妻も会社を休むハメになりましたた。) どういう処置をしたかというと、 @膀胱ろうのカテーテルの交換(実は、膀胱ろうのカテーテルを交換してから、まだ5日目で、まさかカテーテルが詰まっているとは思ってもみませんでした。) A膀胱洗浄と、出なかった尿を15分くらいかけて外に出す作業。その間、血圧を3回測りま... ...続きを見る

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2007/09/11 19:09
水分摂取
私が、7月17日に膀胱ろうを造設した事は、以前、ブログに書きました。残尿が無くなったので、夜、1,3,5時の3回起きてトイレに行く事は無くなりましたが、まだ同じ時間にのどが渇いて起きて、ゼリーやヨーグルトを食べているので、やっている事は前とあまり変わりません。また、具体的に何処へ行った訳ではありませんが、トイレを気にせず遠くへ行ける事が魅力です。 退院して間もない頃(8月の初旬頃)は、尿として出る量も、1〜1,5ℓと少なく、実際8月8日の1回目のカテーテル交換の時は熱を出してしまい... ...続きを見る

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2007/08/26 18:27
私の膀胱ろう
カテーテルの種類は、腎盂バルーンカテーテルです。 カテーテルのサイズは、20Fr(フレンチ)で、固定水は、5mlです。カテーテルは、7cm挿入されています。 カテーテルの交換は、2週間に1回です。 以下の時は、外来受診日以外でも受診します。 @、カテーテルが抜けてしまった時 A、カテーテルの周りから、尿が漏れて来る時 B、カテーテルの中を尿が流れていない時 C、尿の汚れがひどい時、または、血尿の時(膀胱洗浄する場合もあります。実際、2回目のカテーテル交換の時、熱が出た時は、膀胱洗浄... ...続きを見る

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2007/08/15 14:46
「膀胱ろう」入院記(7月18日〜7月31日)
点滴は、7月18日は5本でした。(大3本、小2本(抗生物質))体温は更に上がって、夜には38,9℃になりました。7月19日は、点滴2本でしたが、夕食時から抗生剤を服用しています。幸い、熱は36度台まで下がりました。(熱が下がったのは、氷枕の冷たさと、抗生剤のせいかもしれません。熱があったので、手術の週から予定(7月19日頃から)していたリハビリもできませんでした。リハビリを始めたのは、退院も近い7月23日からでした。それも23日は血尿が出たので理学療法は休んで、言語療法だけ受けました。熱の他は... ...続きを見る

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2007/08/10 20:58
「膀胱ろう」入院記(7月17日)
いよいよ、「膀胱ろう」手術当日となりました。 手術の予定時刻は午後の2時です。 7月17日は、朝から忙しく、@シャワー、A浣腸、B手術に不必要な毛の毛剃、C手術着に着替える。等の予定が入っていました。それに何より忙しかったのは、手術の予定が午後の2時から1時半に変更になった事でした。しかし、こればっかりはどうしようもありませんでした。何故かと言うと私の前に手術(何の手術かは知りませんが、)をする方がいらっしゃって、その方の手術の遅い、早いによって決まる物だからです。麻酔は、局所麻酔に決まりま... ...続きを見る

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2007/08/03 21:14
「膀胱ろう」入院記(7月13日〜7月16日)
7月13日、膀胱ろうを造設する目的(理由@夜中に1,3,5時の3回起きるので、夜、あまりよく眠れない。=昼間、寝てしまう。理由A残尿が多く、トイレが近くにないと遠出が出来ない。=トイレの問題で、遠方の会員さんに会えない)である病院に入院しました。 今回は、その時の事を書きます。 手術日は7月17日です。普通、17日(火曜日)、手術だと16日(月曜日)に入院しますが、7月16日がたまたま「海の日」だった(患者の世話をする看護師さんがあまりいない。=16日、17日は、シャワーや浣腸等で忙しい。)... ...続きを見る

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2007/08/02 19:57
リハビリテーション
我々の病気(多系統萎縮症)だと、リハビリについては、殆ど体系的なものはありません。 ただ、いろいろな本にリハビリは必要だと書いてありますし、医師もリハビリは必要だと言います。しかし、リハビリが、何処まで必要で、何処からがやりすぎかは誰にも、私にも、分かりません。(個人的にも差はあるでしょうし、同じ筋力でもその人が暮らしてきた環境は異なることでしょう。)私の場合は、リハビリは私の次の日の疲れ具合で必要か、やりすぎかを判断します。 次の日にならないと、分かりません。(リハビリの現場では、 つい... ...続きを見る

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2007/06/16 21:36
留置カテーテルと膀胱ろう
6月の初めに、泌尿器科に行って来ました。 残尿は180cc に増えていました(本人は、至ってすっきりしていて、残尿は無いと思っていたのですが。)。 当日は、様々な人に伺った結果、留置カテーテルにしようか、膀胱ろうにしようか、ずいぶん迷った末に(膀胱ろうにする前に、留置カテーテルという方法がある以上、また、患者さんに説明する上で一度はやっておいた方が良いという理由で)留置カテーテルにしようと決心していってきました。しかし、泌尿器科の医師は、留置カテーテルと膀胱ろうでは比べ物にならない(尿路感染... ...続きを見る

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2007/06/15 19:00
胃カメラ
胃液(胃酸)が逆流したので、神経内科の主治医の勧めで、先日、同じ病院の消化器内科を受診しました。今回は、その時の事を書きます。 消化器内科を受診する日は何も食べてこないように、主治医に言われていました。何も食べてはいけないという事は、胃カメラを飲む可能性が非常に高いという事です。(殆ど100%の確率)また、予約は出来ないという事で受付時間の8:30〜10:30の間に受診するように言われました。大体、8:30頃に受付を済ませたのですが、実際に診察を受けたのは10:30を回っていました。案の定、診... ...続きを見る

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2007/06/14 18:48
胃液の逆流
先日、夜(1時〜2時の間)、トイレに行こうと起きた時に、私の胃液が逆流しました。ただ、逆流しただけなら(胃酸の濃さにもよりますが、1回だけの苦しさで済み、以前にもありました。)まだよいのですが、今回は逆流しただけでなく、気管に入ってしまったのです。 つまり、苦しさが2倍になってしまったのです。(巧く咳が出来ないので、気管に入った胃液が巧く獲れずに、1時間近く寝られませんでした。−咳が出来れば簡単に獲れて、これほど苦しまなくて済んだことでしょう。) 主治医にそのことを話した所、消化器内科を紹介... ...続きを見る

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2007/06/07 18:49
眠い
最近(以前から)夜3回(1時、3時、5時)〜4回(早く寝た時)起きます。トイレに行きたくなって起きるのです。 以前は目を覚ましてすぐにトイレに行けていたのですが、今は布団やベッドの上でまた寝てしまいます。トイレの便器の上でも寝てしまいます。トイレに行ってもすぐに、そして、スッキリ(残尿がある)尿が出ない為です。泌尿器科の薬のおかげで残尿は減ってきましたが、まだ「0」ではありません。 その睡眠不足が、夜だけでなく昼間にも影響してきています。 以前の私は、月曜日から金曜日まで予定が入っていても... ...続きを見る

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2007/05/18 18:42
介護
NHK教育テレビの夜8時から放送している「福祉ネットワーク」という番組を先日見ました。 1回目の放送の題材が「ベッドからの立ち上がりの介助。」で、2回目の放送の題材が「寝返りの介助。」でした。どちらも人間本来(四肢が動く、何処も悪い所が無い、いわゆる健康な人)の動きが中心で、患者さん(介護される人間)が主体でした。今までの介護というと、患者さんではなく、あくまでも介護者が主体でした。  参考になる事が沢山あるので(身体が動かなくなった後の患者側の対応や介護者の対応など)、次回の放送(7月11... ...続きを見る

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2007/05/18 18:34
ぬか喜び
私が毎週、1回通っているデイ、サービス専属の介護タクシーの運転手さんから、「介護サービス ガイド帳 2007○○市版」(特定非営利活動法人)全国介護者支援協会 出版なる物を頂きました。 その中に「スカラモービル」の記事が載っていました。スカラモービルとは、電動の階段昇降機です。写真によれば、介護者ひとり(女性でも)で階段の昇り降りが、自宅でも外出先でも出来る物です。 私は、現在、集合住宅の2階に住んでいるので、通院など外出の時は大変です。なので、スカラモービルにはすぐに飛びつきそうになりまし... ...続きを見る

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2007/04/19 19:33
特定事業所加算
私は介護保険を利用しています。 当然、介護保険の事業所を利用しています。 その介護保険事業所が自治体の特定事業所に指定されたので、 今年の5月の私の利用から介護保険料を一割多く支払う事になりました。 (正確には、介護保険事業所の方が特定事業所加算の説明と、それに基づく新しい契約の為に自宅を訪問する。それに合意すれば、私は料金を一割多く支払う。) 特定事業所加算とは、今までは、事業所(ヘルパー)のレベルが一定ではなかった。また、事業所(ヘルパー)に対する報酬が少なかったが、それを改める為... ...続きを見る

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2007/04/01 14:51
「命ある限り、精一杯生きる」ーBS7チャンネル
◆ テレビ番組のご案内 ◆ ...続きを見る

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2007/03/17 20:01
胃ろう
私は、水分を飲み難くなった(通院などの外出の際、水筒(500cc)を持って行くのですが以前は軽く飲めたというかそれでは足りなかったのが、今は半分も飲めません。)ので、主治医である神経内科医師の紹介で、リハビリ外来科で嚥下の検査を受けました。その結果を書きます。 【水分について】 水分については、検査でも確かに飲み込み難くなってきています。それ以上に問題なのは、水分が気管に入った時にむせが無い事です。つまり、誤嚥性肺炎を起こし易くなっていると言う事です。 【固形物について】 固形物(その時... ...続きを見る

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2007/03/16 20:10
選択肢
私には、残尿があります。1回目の検査で400cc、2回目の検査で300cc、3回目の検査は189ccでした。フリバスと言う尿を出やすくする薬を飲んでいて、その薬を増やしたので(今までは、毎朝1錠だったのが2錠になりました。)、残尿は、段々減って来てはいますが、まだまだ多いです。残尿をそのままには出来ないので、私の主治医である神経内科の医師からご紹介頂いた泌尿器科の医師からは、間歇導尿を勧められました。 自己導尿は振戦があるので無理ですが、留置カテーテルは可能です。導尿についてはご存知だと思いま... ...続きを見る

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2007/03/14 21:51
生きている意味、生きた証(或いは生きがい)
ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者さんが書いた「生きる力」なる本を読みました。この本を読んだきっかけは、NHK教育テレビのETV特集でした。 このテレビを観て私は、ずっと考えていました。何を考えていたかと言うと、ALSと我々MSA(多系統萎縮症)患者の病気の大変さと、患者の数はあまり違うようには思えませんが、 (例えば、行政に対する)結果は天と地ほどの開きがあるのは、何故でしょうか? 確かにALS患者さんの努力のお陰で、今の私たちの待遇がある事は否定しませんが、ALSとMSA患者さんで何がそ... ...続きを見る

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2007/03/03 18:54
等級変更
先日、役所にヘルパーさんと一緒に行ってきました。 今回、役所に行った理由は、身体障害者手帳の等級の書き換えの為です。今までは、上肢6級、体幹3級で身体障害者等級表による級別では3級でしたが、それを2級に変更する為です。 身体障害者手帳の交付申請に必要なものは、 @申請書 役所担当課窓口にあります。(どうしても必要なものではない。)  A診断書 身体障害者福祉法の規定により指定された医師が作成したもの。 (診断書用紙についても障害別ごとに指定されており、役所担当課窓口または病院にあります... ...続きを見る

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2007/02/24 18:44
「患者と医師」
昨日、NHK教育テレビ・夜10時25分からのビジネス未来人の「患者の目で病院をかえる。」を見ました。 内容は、「大石佳能子さんと言う女性が、自分の出産(36歳)を契機にして、今の医療サービスに疑問を持ったことに由来して、6年前に起業した話です。」大石さんは、厚生労働省の役人や医師に会って、その意見を聞いて回ったそうです。医師達は、「自分達は患者を治療するのはプロだが、患者の事を考えるとなると、そのノウハウを持っていません。」と発言します。そうして、その結果として、患者を救う医療サービスを実現さ... ...続きを見る

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2007/02/17 18:53
閉店
「ちぐさ」が閉店しました。「ちぐさ」とは、JAZZ喫茶です。私などは、懐かしい名前ですが、知らない方の為に説明しますと、JAZZ喫茶とは、JAZZレコード(CDではなくレコードです、古い)を専門に聞かせる喫茶店です。 私は横浜の「ちぐさ」に行った事はありませんが、若い時はJAZZ喫茶に入り浸っていて、コーヒー1杯で1日中レコードを聴いていて、サックス奏者は(今、だれだれが吹いていると)大体聞き分けられましたし、沢山の知らない(聴いた事のない)レコードを知る事ができました。将来はJAZZ喫茶のマ... ...続きを見る

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2007/02/02 18:53
落ち込み
1月18日(木曜日)から1月24日(水曜日)までちょうど1週間、私は精神的落ち込みから、すべての予定をキャンセルして、家におりました。その間には、訪問看護におけるマッサージとリハビリ、○○病院でのパワー・リハビリと言語療法、週に1度のマッサージなどの予定が入っていました。特にこれと言った理由があった訳ではないのですが、何故か、やる気が出ないのです。その為にちょうど1週間分の予定をキャンセルしました。 今日は、1月27日(土曜日)ですから、2日前の1月25日(木曜日)の訪問看護から再び人に会える... ...続きを見る

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2007/01/27 19:13
のりさんへ
のりさん、コメント有難うございます。2つコメントを頂きましたが、2つは書けないので、1つにしてお返事を書きます。また、コメントの返事が遅くなった事をお詫びいたします。どうも、済みません。ご了承下さい。 @排尿障害について 私は半年以上も前にしばらくの間、紙おむつを使っていました。何故かというと、2回ほど、寝た後ですが起きられなくて、失禁をした事があったからです。それ以来、幸いな事に失禁はありません。私の症状は、便秘がある(便秘の時は尿も出ません)からなのか、トイレに行くまで実際に尿が出るか出な... ...続きを見る

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2006/12/31 12:14
転倒
前の私のブログで、「私は転倒していない。風邪も引いていない。」と書きました。これは、本当に有難い事、ラッキーな事です。転倒したり、風邪を引くと治るまではリハビリが出来ません。その間に、寝たきりになってしまうかもしれません。 しかし、転倒はしていませんが、転倒しそうになった事は3回あります。 巧く、歩けなくなってきたと言うか、回復(修正)力がなくなって、倒れたら倒れっぱなしになってしまいます。3回のうち2回は(私の家では、べスト・ポジション・バーなる天井と床を繋ぐ手すりに似た棒を利用しいている... ...続きを見る

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2006/12/27 22:40
一番、大事な事
のりさん、ご心配おかけしました。気にかけて頂いて、どうも有り難うございます。心より感謝申し上げます。 私は、目の焦点が合わせずらづらくなってきた事もあって、長時間パソコンが出来なくなりました。自分のブログを書くか、他の方のブログやホーム・ページを見るか、どちらか一つしかできないのです。それで、ブログの更新もままなりません。今回は、ブログを一つ書きます。 ...続きを見る

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2006/12/27 18:52
現況
syuichi様、皆様、しばらくのご無沙汰でした。ご心配おかけしました。特に身体の何処か具合が悪いから、ブログを更新できなかったと言う訳ではありません。その理由の大半は、ネタ切れです。  先日、大学病院のリハビリ外来課に受診してきました。その時、先生から言われた(私が、注意しなければいけない)事は、@転倒しない事A風邪を引かない事B栄養を充分に取ること、などです。幸い、転倒していませんし、風邪も引いていませんし、少し痩せたものの、3食ちゃんと食べています。と言う訳で、しゃべりづらいと言う以外は... ...続きを見る

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2006/12/24 14:43
地方自治体の財政破綻
北海道の夕張市が財政破綻しました。夕張市は、かつて炭鉱の都市でした。炭鉱が下火になった時点で、夕張市の市長を始め職員は、国の補助金を少しでも多く取ってきて、ハコモノその他を作り、そして、それは失敗しました。夕張市に残ったのは、莫大な借金だけでした。私の在住している市は、規模は夕張市より大きいと言っても、とても他人事とは思えません。 私達は、「税金(他人の金)は無限ではなくて、有限である。」と言う事を忘れがちです。 介護保険は保険の掛け金(公的金でありいわば税金と変わりません。)、障害者自立支... ...続きを見る

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2006/11/28 22:58
外出介助
介護保険の介護給付算定取り扱い対象に、院内介助は基本的にならない事については、私のブログで書きましたので、詳しくはそちらで。 今度は役所が、院内介助ばかりでなく、私の外出介助(通院介助を除く)全般に対して、NO(昨年度分を遡って請求する。実費=10割を負担すればOK)と言ってきました。 私は、外出介助については、様々な講演会や役所に行く以外は利用していません。 つまり、遊び(例えば、贅沢品の買い物やパチンコなど)の為には、外出介助を利用していません。よしんば、パチンコに行く為に外出介助を利... ...続きを見る

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2006/11/20 18:58
院内介助 2
木曜日(11月9日)に妻と一緒に役所に行って来ました。 役所に行かなければらちがあかなかった理由は、介護保険全般、特に院内介助について係りの方の意見の相違と、私の院内介助に対する扱いが二転三転した為です。 妻が、勤めている会社から休みを貰うのに数日ありましたので、インターネットで介護保険の院内介助について調べてみました。 その結果は、「院内介助については、厚生労働省は、介護保険サービスの介護給付算定取り扱いの対象には、基本的(原則的)にはならない(介護保険制度が施行されてからずっと)と言う... ...続きを見る

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2006/11/11 17:43
私の変化
「以前(多系統萎縮症という病気のなる前)の私では、絶対に分からなかっただろう(そうは、感じないだろう。)。」と思うことが、現在の私にはよくあります。 前とは、違う事(時には、正反対の事)を思うようになってきました。 それだけでも、大げさに言えば、私がこの病気になった意味はあると言えます。 逆に言えば、私が、普通の生活をしていたのでは、絶対に分からなかった事(そうは、感じない。)でしょう。 分からなかったからこそ、私をこの病気にしてまで分からせようとしたのかもしれません。 私に分からせよ... ...続きを見る

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2006/11/05 22:11
「主治医が見つかる診療所」
土曜日の5時から、テレビの「主治医が見つかる診療所」を見ていました。 今回のゲストは、綾戸智絵さんとそのお母さんでした。 綾戸智絵さんのお母さんのご病気は脳卒中でした。 脳卒中は、手術も必要ですが、術後のリハビリがとても重要です。 関東地方にはリハビリ専門の病院は全国平均に比べて少ないそうです。 その中で、綾戸智絵さんは、知人の紹介で、初台リハビリテーション病院を選択しました。 その病院は、先生を始め、スタッフ全員が白衣を着ていなくて、病院、病院していません。 白衣を着ていないのも... ...続きを見る

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2006/11/05 20:14
院内介助
今回の経緯から,順を追ってお話致します。 私は、現在、2ヶ所の病院に行っています。1ヶ所は、ある病院の高齢者・リハビリ科で、そこで@診察とA機械を使ったパワー・リハビリとB言語リハビリを受けています。 この病院には、介護タクシーを使って、行っているので関係はありませんが、もう1ヶ所は、ある大学の付属病院の神経内科とリハビリ外来科で、ある事業所のヘルパーさんを利用して、院内介助(主にトイレの介助ですが)を受けています。 その院内介助ですが、私が利用している事業所に査察が入り、私の院内介助の時... ...続きを見る

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2006/10/30 19:18
医療講演会
ある医療講演会に日曜日(22日)に行って来ました。 この医療講演会は、県北、県南、私の在住している市と3回あるうちの最初の1回で、私が在住している県の県北の市で行われました。 3回とも同じ内容か、1回、1回、違う内容かは分かりません。(医療講演会に行く時は、一駅だけですが、新幹線を利用するか、車があれば、それを利用するしかありません。この為、会員さんに何人か声をおかけしたのですが、皆、この医療講演会に行きたいのは山々なのですが、急な事で、場所はいかにも遠いと言うお話でした。その為、参加者は一... ...続きを見る

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2006/10/24 22:50
リハビリ
リハビリに限らず、何かをやろうとする場合や、初めて何かをしようとする時には、多かれ少なかれ、リスクと言うか、危険性があります。 何もしない場合、確かに安全ですが、リハビリで言えば、廃用性萎縮と言う言葉もあるくらいで、動けなくなってしまいます。 しかし、相手が患者だった場合、医師や看護師(ヘルパーさんも)はどうしても(責任問題があるからなのでしょうか)患者のADLを考えるというよりは、患者の安全性を第一に考えます。 それは、当然な事で、また医師や看護師たちが(ヘルパーさんも)そうでなくては我... ...続きを見る

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2006/10/18 19:38
現場
最近、テレビや新聞で続けざまに、リハビリの事、勤務医(地方自治体の病院などに勤務していて、開業医ではない。)不足の問題(殺人的なスケジュ―ル)、地方医療の縮小(崩壊)について報道していました。 それに対して一言。 国や厚生労働省の「増え続ける医療費を削減したい。」と言う理念と言うか、目標は大変素晴らしい物です。 ない袖は振れないのですから、医療費を削減することは、重要な事なのでしょう。 しかし、その時、国や厚労省はあまりにも現実を見ていない(無視している。現実からかけ離れている。)ように... ...続きを見る

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2006/10/17 18:51
医師不足 2
次に、新聞に対してです。概ね、テレビと同じでした。 医師不足の理由として、 @医師の大都市への偏在、 A産婦人科、小児科などの成り手不足、 B過重労働(を強いられる病院勤務医の)と開業志向、 C卒業臨床研修医制度による大学病院の若手医師の不足、などです。 しかし、一つの新聞の記事は、日本の医師の数そのものが不足している事を強調していました。 世界保健機構(WHO)の発表では、人口あたりの医師数は、192カ国中63位でしたし、経済協力開発機構(OECD)加盟先進諸国の中では、最低水準... ...続きを見る

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2006/10/09 22:31
医師不足
最近、テレビと新聞で、殆ど同時に地方の医師不足(地域医療の縮小ないしは崩壊)について、特集をしていましたので、私の思う所を書きます。 まずは、テレビに対する、感想から。 医者に対して、私は、「専門家」と言うイメージがありました。しかし、テレビでは、次のように言います。 例えば、「小児科に来る患者の90%は他の科の医者でも診察できます。残りの10%は、専門性のある病気で、小児科の医師でなければ、診察できません。」と。 地域医療には、極言すれば、専門性は要りません。 医者としての専門性さえ... ...続きを見る

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2006/10/09 19:29
入院しません。2
私の前のブログの続きです。 私は、今回、病院に入院しない事になりましたが、理由について書きます。私は、初めて知ったのですが、看護師の方や、医師にとっては、常識だったのでしょう。それは、以下の事です。 リハビリ目的の入院のはずが、レスパイト入院になっていたことは、患者がリハビリをしてADLを上げる(または、いまある機能を維持する。)が目的ではなく、介護者の休養が主たる目的になってしまいます。 リハビリ目的の入院と言うのは、「リハビリ」が確かに効果がある病気(例えば、脳血管障害など、「効果があ... ...続きを見る

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2006/10/05 01:16
セレジスト
確かに、ヒルトニン治療は、今回の入院の目的の中でも重要なものでした。 しかし、萎縮が小脳に限局していれば、ヒルトニン治療も私に効果がある可能性もあるのですが、私のような多系統萎縮症患者には、あまり、効果は期待できないと入院する前に病院の先生から聞かされていました。 今まで、私は、ヒルトニン治療を受けた事がないので、効く効かないは別問題として、「どうせヒルトニン治療受けた事がないのなら、一度受けてみてもバチは当たらない。」と言う軽い気持ちで、ヒルトニン治療を受ける事になったのです。 セレジス... ...続きを見る

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 19 / トラックバック 0 / コメント 11

2006/10/03 20:06
入院しません。
残念ながら、入院しないことになりました。(期待していた方(本人も含めて)には、がっかりさせて申し訳なかったと思っています。) それは、何故かと言うと @1ヵ月と言う入院期間が2週間になってしまった事。 A入院中の泌尿器科の検査(ヒルトニン治療と睡眠時無呼吸症の検査は、予定に入ってはいましたが、)の予定が入っていない事。  Bとして原因の最も大きかったものが、今回の私の入院が、リハビリ目的の入院のはずだったのにどこでどう間違ったのか、その目的がレスパイトということなっていたのです。以上の3... ...続きを見る

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2006/10/01 13:04
「仮性分泌過多」
妻が、yukiさんのブログを読んで、その後ネットで調べて私に知らせてくれました。  私の場合は、yukiさんのお母さんとは逆で、 「のどと言うか、口の中が一日中、乾燥している。」感じがします。(今、1日2000cc以上水分を取っているのですが、あまり気になりません。) 耳鼻科で看てもらったのですが、確かに、声帯は閉じにくい状態になっていましたが、この乾燥感が、この病気から来るものか、薬から来るものか、それとも他の原因によるものかは、結局分かりませんでした。 その時、私が感じた事ですが、耳... ...続きを見る

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2006/09/28 23:18
リハビリテーション
診療報酬の改定で、医療機関でのリハビリが「最長180日」に制限されて半年が過ぎましたが、現場では、混乱が続いています。 厚生労働省は、医療費を出来るだけ、削減したくてリハビリを制限したのでしょう。 少子高齢化が進み、医療費が増え続いている現状では、しかたがないのでしょうが、だからと言って、リハビリを制限するのは如何なものでしょうか。 確かにリハビリに限って言えば、医療費の削減になるかもしれません。 しかし、リハビリがなくなって、例えば、寝たきりになってしまった場合、医療費は増えないのでし... ...続きを見る

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2006/09/25 21:59
 最近、思うこと。
我々、患者は、自分の勝手ばかり言って、(患者は、病気を持っているのだから、それでいいのかもしれません。)永遠に介護する人の気持ちは分かりません。 また、同じように介護者も、患者を介護するにあたって、独りよがりな事が多くて、(独りよがりな介護でないと、前には進まないかもしれません。)これまた、患者の気持ちの本当の所は分かりません。 このように、患者も介護者も永久に相手の事は、「闇の中」なのです。 しかし、いくら長く、夫婦をやっていても、親子をやっていても、他人である以上は、相手の事を100%... ...続きを見る

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2006/09/22 21:35
妻と話した事 2
今現在、私は、ゆっくりですが、おかげさまで、私のしたい事、して欲しい事、つまり、私の欲求を私の口に出して、私を介護する人(妻やヘルパーさんなど)に言う事ができます。その欲求を妻やヘルパーさんは、ほとんど聞いてくれるだろうと思っています。 私の要求に反対する場合は、余程の理由があるからでしょう。と思っています。 ...続きを見る

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2006/09/18 10:54
妻と話した事
朝、妻と話をしました。「気がねなんかしないで、もっと本音を書いていいと思うよ。」と妻に言ってもらいました。その内容は、以下の通りです。 ...続きを見る

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2006/09/16 20:52
嚥下
8月31日の朝日新聞の「先端を見る」欄に「嚥下障害者に食の喜びを 県水産加工研究所が専用食品開発中 味と安全性 両立が課題」なる記事が載っていましたので、私の意見と言うか実感を書きます。 この記事の中で、○○大学医学部付属病院の○○教授が指摘していたのですが、「体の姿勢や嚥下食品を正しく選択すれば、食べられるようになる。」と言っています。(私の場合は、何度も書いて申し訳ありませんが、夜中に3〜4回トイレに起きますので、その時の水分補給はゼリーにしています。) また、「地味ですが、こんな患者... ...続きを見る

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2006/09/08 20:06
キーの誤操作を未然に防ぐ方法
パソコン教室で教えて頂いた文章をそのまま書きます。以下がその文章です。 「フィルタ キー機能」を有効にして キーの誤操作を未然に防ぐ 1つのキーだけ押したいのに複数のキーを押してしまったり、1つのキーを何度も押し続けてしまうことがあります。 「キーガード」のような製品を活用して物理的に防ぐのも有効な方法ですが、「ユーザー補助機能」に搭載されているさまざまな機能を設定すれば、いま使っているキーボードのままで、ストレスなく入力することができます。 ...続きを見る

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2006/09/04 19:03
意思伝達装置
S先生にやっとお会いすることが出来ました。 半年前から連絡を取ろうしていたのですが、お忙しいとみえて(沢山いる様々な病気の患者さんに対して、ほとんどおひとりで対応されておりました。しかし、最近は、お弟子さんが二人でき、三人で対応なさっておりました。)なかなかご本人とは連絡が取れないでおりました。 S先生は、意思伝達装置(パソコン)の入力装置(スイッチ)を患者一人ひとりの症状に合わせてくれる人で、私が在住している県では唯一と言ってよい方です。何より、彼が凄いと思うのは、ボランテイアでその事をし... ...続きを見る

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2006/09/01 22:51
入院
ある事情があって、ショートステイやレスパイト入院やリハビリ目的の入院に付いて色々な所で調べていました。色々な所と言うのは、例えば私のケア・マネージャーだったり、県の神経難病医療連絡協議会の方だったり、役所の担当者の方だったり(ちなみに、これらの方々は、看護師の資格を持つ方々です。)、私の主治医であったりと様々です。 先日、主治医に診察していただいた時に、紹介して頂いた、 ○○病院の神経内科の○○先生の所に、予定通り、8月17日に行って来ました。 その場で、レスパイト入院の事やショートステイの事... ...続きを見る

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2006/08/22 22:53
ひとりの人間
ある日の午後、何気なくテレビを付けていた。そのテレビの番組は、「みんな生きている」というものでした。 その中で、何年生だったか忘れましたが、小学生が出演していて、自分の「何々がやりたい」という気持ちを充分に相手(クラスの仲間)に伝える事が出来なくて、しょうがなくドッジボールをして、嫌な気分になるという話です。その小学生は、障害者です。 我々障害者は、健常者には「どうせ解って貰えない。」と最初から諦めてしまっていることが多いようです。確かに、健常者にとっては想像することしかできないかも知れませ... ...続きを見る

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2006/08/16 22:42
お盆休み
妻のお盆休みを利用して、ある温泉旅館に行って来ました。その宿は、食事が自慢(バラエテイに富んでいて、何よりもその量の多さには圧倒される物があります。とても全部は食べられません)。で女性客に人気の宿でした。 その旅館について私が感じた事を書きます。 部屋は、障害者用の部屋でしたが、部屋のほうには、一本も手すりがありません。確かに、トイレや浴室にはそれぞれ数本の手すりがあります(これとても、充分と言えるものではないように思われます。)。こう言っては何ですが、私には、障害が軽い人用の部屋だなあと思... ...続きを見る

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2006/08/15 15:35
インフォームド・コンセント
ちょっと前になって恐縮ですが、朝日新聞4月7日の14面、私の視点欄に主婦の田中 由美子さんの「医師と患者 説明と同意の間に「理解」を」と言う記事が掲載されていました。 この記事は、インフォームド・コンセントやセカンド・オピニオンについての記事でした。 ...続きを見る

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2006/08/02 20:57
あるデイ・サービスに通う事になりそうです。
以前にも、私はデイ・サービスに通っていました。そのデイ・サービスは、障害者福祉協議会の物で勿論、専用ワゴン車の送り迎え付きでした。障害者の方が多かったと言うこともあってか、年齢的にも私と近い方々が多かったように思います。以前のデイ・サービスに何故行っていないかと言うと、食事(主に味噌汁など水分を多く含む物)が巧く取れなくなったからです。同じ理由で、障害者福祉センターでやっていたパソコン教室も行けなくなりました。  新しいデイ・サービスでよい所は、@ベッドがあって、午後にお昼寝の時間がある。(前... ...続きを見る

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2006/08/01 21:16
障害者自立支援法
地元紙に、「障害者自立支援法施行、負担増理由に施設退所14人(○○市調査)」なる記事が載っていましたので、ご紹介致します。 その記事に拠りますと、「障害者自立支援法の施行に伴い○○市内の障害者施設で26人の利用者が、負担増を理由に施設を退所、または退所を検討している。」ということが、市の健康福祉局の調べで分った。と言うものでした。同法の施行によって、自己負担額が所得に応じた「応能負担」から原則1割の「応益負担」になった事が障害者の重荷になっている事を反映しているようです。市が市内の施設48箇所... ...続きを見る

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2006/07/30 20:35
リハビリテーション
現在の私は、週1回金曜日にある病院でリハビリ(身体と言語、始めは身体のリハビリで約1時間です。本来は、デイサービスに通わないと受けられないパワー・リハビリ(機械を使ったリハビリ)をデイサービスを利用している方々が機械を使う前に9時から。その後に言語のリハビリを約1時間で合計約2時間のリハビリです。)を受けています。 最初に行った病院(SCDであると診断を受けた病院)では、一人で病院の中の神経内科まで通っていましたので、リハビリの話は、主治医からは出ませんでした。 2つ目の、ある大学の付属病院... ...続きを見る

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2006/07/25 18:37
ある事件
介護の悲劇とも言うべき不幸な事件がありました。その事件は、54歳の息子が、介護している86歳の認知症の母親を、母親の同意を得ているとは言え、絞殺したとされる介護殺人事件です。その判決が7月21日に京都地裁で言い渡されました。それによると、懲役2年6ヶ月、執行猶予3年と言うものでした。東尾 龍一裁判官は、「結果は重大だが、行政からの援助を受けられず、愛する母を(自らの手で)あやめた被告人の苦しみや絶望感は言い尽くせない。」と述べた。この裁判官は勿論の事、検察までも涙をこらえて居る様だったと言います... ...続きを見る

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2006/07/23 19:27
B先生からの手紙
私が信頼しているC病院のB先生の事は、以前の私のブログに書いたとおりです。 そのB先生からお手紙を頂きました。B先生からお返事が帰ってくるとは、期待はしていても、あまり考えていなかったので、少なからずびっくりしたと同時に嬉しく思いました。お返事がきたばかりか、思わず、ほっぺたをつねりたくなるような、お話でした。本当に有難いことです。 MSA友の会の会員が一家族増え、また、医療依存度の高い神経難病患者が通うデイサービス「○」の○看護師の下に通うことが7月の下旬から出来るようになりました。私の周... ...続きを見る

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2006/07/22 21:09
みつみつさんの奥様
みつみつさんの奥様が昨日、亡くなられたそうだ。 妻がたまに訪問していて、いつも笑顔の奥様の画像つきで、本当に、みつみつさんも奥様を愛してる様子が、妻が読み上げてくれるコメントの内容から伝わってくる。 「死」というものは平等に訪れるのだけれど、親のときもそう思ったが、親しければ親しいほど「永遠に命がある」と思ってしまっている。 みつみつさんとはこちらが一方的にブログを通して身近に感じていたため、そう思ってしまっていたようだ。 いつかは誰でも「死」が訪れることはわかっているがわかっていても悲... ...続きを見る

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2006/07/20 07:55
独り暮らしの障害者
7月17日付けの朝日新聞の27面に、「北九州市門司区の市営住宅で独り暮らしの障害者の男性が遺体で発見された。」という事件が載っていました。 身につまされると言うか,とても、ひとごととは思えない事件です。 私は家族と同居ですが、妻は、月曜日から土曜日の9時から午後の6時まで会社で働いているため、家には居ません。 そして現在、私は訪問看護を受けていますが、それとても、木曜日だけの週1回です(不測の事態に備えて、看護師さんに、部屋の鍵はお渡ししてありますが、何かあったからと言ってすぐに来てくれる... ...続きを見る

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2006/07/17 16:38
福祉用具について
6月30日付朝日新聞の14面の「私の視点」欄に「車いす姿勢保持協会」会長の光野 有次(みつの ゆうじ)氏の「福祉用具(貸し出し制限は自立に逆行)」なる記事が載っていましたので、ご紹介致します。 その記事の内容は、以下の通りです。それによると、 ...続きを見る

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2006/07/16 15:54
役所に行って
先日、私が在住している市の最寄の役所に行って来ました。何が目的かと言うと、二つあって、一つは障害高齢課であり、もう一つは年金課でした。 最初の目的は、特定疾患医療受給者証の更新手続きでしたが、ついでに、障害高齢課には5つ、年金課には1つの用事で行きました。 障害高齢課にある5つの用事と言うのは、@先程も言った特定疾患医療受給者証の更新手続き、A○○市障害者交通費助成(タクシー券)申請の更新手続き、B特定疾患医療費の払い戻し、C意志伝達装置について、Dデイ・サービスなどで「ただし、介護保険の対... ...続きを見る

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2006/07/08 23:37
障害者自立支援法
7月3日の朝日新聞の9面の時流自論に前宮城県知事、現宮城県社会福祉協議会・会長、慶応大学教授である浅野史郎氏の記事が載っていた。浅野氏は施設解体論者で、実際、船形コロニーなどいくつかの施設を「障害者が真に自立するために」解体した。しかし、本当に重い障害者は、設備の整った施設でなければ生きて行けません。 障害者自立支援法なる法律が4月に施行されました。10月から本格施行されます。この「障害者自立支援法は、障害判定の基準や利用料金など障害者にかかる費用を少しでも節約しようとして、いろいろ、問題はあ... ...続きを見る

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2006/07/06 19:57
つい、笑ってしまう・・
私は、最近、家の近くのある病院に、言語リハビリと普通の身体のリハビリに通っています。そこで気になった事があります。 それは、突然、「笑ってしまう事。」です。 特に最近多いのですが、言語リハビリの(歌を歌う。)時です。言語リハビリの先生には、ついついツボにはまってしまったと言っていますが、はっきりした原因は分りません。 何が面白いというわけでもありません。以前から何かされた時の反応が大げさになってしまうことはありました。突然、おかしくも無いのに笑い出すという事は、前も妻と電話で話している時に... ...続きを見る

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2006/07/05 20:32
ある先生とのお別れ!?
現在、私は、主治医であるA大学付属病院のA先生のご紹介で1ヵ月に1度、診察にB病院のB先生を訪れております。 B先生は、現在、C病院の所属で1ヶ月に1度B病院にわざわざいらしています。 その時に私は診察して頂いているのですが、今のところ、私の質問には100%答えて頂いております。 私にとっては寝耳に水の話ですが、今月(7月)からB病院にはいらっしゃらないそうです。 B病院までは、介護タクシーで1000円ぐらいですが、C病院までは、介護タクシーを使っても片道4100円かかり、とても毎月は通... ...続きを見る

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2006/07/02 21:45
最近、思うこと。
私の周囲で、最近、いくつかの出来事がありました。そのうちの一つについて、私が感じたことを書きたいと思います。 以前にも書きましたが、私は、「この病気の症状がでてからでいい、それからでも対策を考えるのは遅くない。(例えば、気管切開の手術をして、しゃべれなくなってから、意思伝達装置を導入して、練習すればいい。)」くらいに思っていました。ある先生曰く、「元気なうちにパソコンを打つ(言うならば、車の普通免許を取る。)ことによって、将来話せなくなったときに初めて意思伝達装置を導入して、(言うならば、改造... ...続きを見る

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2006/06/20 22:50
まとめ 
(1)〜(5)は「小脳症状」と言われ、病名としては、「オリーブ橋小脳萎縮症(OPCA)」と言われてきました。 (6)は「パーキンソン症状」と言われ、同じく「線条体黒色変性症(SND))、 (7)〜(13)は「自律神経症状」、「シャイ・ドレイガー症候群(SDS)」と言われ、それぞれ別の病気だと思われてきました。 以前は、(1)〜(13)のどの症状を初発症状にするかによって3つに分けられてきました。 時間が経つに従って、この3つを区別するのは難しいと前々から言われてはいましたが、 しかし、... ...続きを見る

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2006/06/11 11:36
(13)精神障害(うつ病、認知症)
私の場合、現在の所、精神障害はありません。 確かに1年半くらい前は、うつ状態になって引きこもりのような事になりました。 その状態をどうにかこうにか抜け出してからは、 認知症のようなことはありません。 自分の言いたい事はすぐ頭に浮かぶのに言葉としてはなかなか出てこない事はありますが・・・。 でも、歳相応に物忘れはあるように思われます。 まとめ に続く ...続きを見る

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2006/06/11 11:30
(12)筋力低下
一般に、我々の病気「多系統萎縮症」では、幸いな事に 筋力低下は起らないと言われています。 しかし、実際に握力は、50kgあったのが30kg無いくらいに減りました。 私は、鍼灸マッサージの仕事をしていたので、 振戦のため自分が狙った所に指が行かないのと、 実際に押す力がなくなったのが致命傷になって、 その仕事を辞めざるを得なくなりました。 どうやら、力もなくなるらしいのです。 ...続きを見る

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2006/06/10 18:41
今の私 (11)
(11)体温調節 体温調節は、自律神経がやられているからなのか、うまく行きません。 どう言う事かと言うと、以前より寒がりになった(厚着になった)様に思います。 相手の手を握っても温かく感じますし(結局は、自分が冷たいということを意味します。)、 皆が暑い、暑いと言って冷房を入れている様な時でも、 私はセーターを着ていても平気なのです。 寒いと振戦を増幅する(寒い時に振戦をよく起こすように思われます。)ようにも思います。 (精神的緊張をした時や寒い時や,身体にちょっとした力が入ってし... ...続きを見る

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2006/06/07 23:03
今の私 (10)
(10)排便障害(便秘) 便秘(排便障害)については、様々な所で(私のブログにも)書いてきましたので、詳しくはそちらをご参照下さい。今回は現在飲んでいる薬について書きます。私はおかげさまで今は、便秘ではありません。ほとんど、毎日便通があります。しかしそれは、病院で処方された薬のおかげもあります。 今飲んでいる便秘の薬は以下の3種類です。 @酸化マグネシウム667 _c(毎食後1袋 1日合計3袋)(胃酸を中和し、胃酸を押さえる。便通を良くする。尿路結石の発生を予防する。) Aセレキノン10... ...続きを見る

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2006/06/06 22:00
今の私 (8)(9)
(8)血圧(起立性低血圧)  血圧については、以前にブログに書きましたので、そちらをご参照下さい。  (9)排尿障害(残尿)  私の場合、排尿障害と呼べるほどの障害はありません。 どう言う事かと言うと、私の場合、ひどい便秘があるので、便秘の時は一緒に尿閉になってしまいます。 便秘で、前の病院に1度、入院したのですが、 1度は、朝から、全く尿が出ないので、看護師さんに導尿していただいたほどです。(自宅のすぐ前にある内科で) また、私は、朝まで3回トイレに行きます。 朝方は、出そうな... ...続きを見る

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2006/06/02 20:14
今の私 (7)
(7)眼振、複視について 幸い、今の私には眼振はありません。 どのような症状があるかと言えば、ドライ・アイと言うか目が乾くと言う症状があります。 両目に涙を溜めるプラグを入れたり、眼科でもらった目薬をさしてはいるのですが、 とても追いつきません。それによってどのような不都合が生じるかと言うと、 長い間パソコンが出来なかったり、本が読めないと言う不都合が生じます。 最近は、長時間、目を開けているのも苦痛になってきました。 頭が痛くなってしまうのです。その日は良いのですが、 パソコン... ...続きを見る

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2006/05/30 21:12
今の私 (6)
(6)振戦(ふるえ)について=不随意運動について  ふるえには2種類あります。 一つは、企図振戦と言って、何かをしようとした時(例えば、歩こうとした時の手や足の位置、物を取ろうとした時や置こうとした時の手の位置、物につかまろうとした時の手の位置、などです。)に手や足や身体(主に上半身)が往復運動するもの。 これは、大変、困った事で、私の場合、その為に家具をつかみ損なって転倒したことは、以前、ブログに書きました。 飲もうとした水をこぼすくらいならまだかわいい方で、大事故に直結する事になりか... ...続きを見る

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2006/05/24 22:13
今の私 (5)
(5)嚥下障害について 食べ物などを飲み込みにくく、その為にむせてしまう事を嚥下障害または嚥下困難と言います。構音障害とも関係しています。 私の場合は、食べ物はなんとか飲み込めるのですが、液体(お茶、ジュースなど)は、特にむせてしまいます。 夜、2回〜3回トイレに起きてその度に水分を補給するのですが、以前はそれをお茶で行ってきました。 現在は、夜の水分補給だけは(昼間はそうではないが)、ゼリーにしています。 夜だけにしている理由は、@脳が寝ているから。(なかなか起きない)Aその為に、む... ...続きを見る

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2006/05/23 07:19
今の私 (4)
(4)声帯について=睡眠時無呼吸症について 以前にお世話になっていた病院の耳鼻咽喉科に声帯の異常について知りたくて通った事があります。その時の症状は、1日中のどが渇いていると言うか、すぐに水分が欲しくなるというものでした。その為に、のど周辺を耳鼻咽喉科で診てもらったのです。最初は薬(セレジストと便秘の薬を3種類服用しています。)が原因ではないかと思っていました。しかし、のどにもその周辺にも以上はなく、また、薬の影響と言うことも考え難いと言う見解でした。その時は、それでおしまいでした。 1年以... ...続きを見る

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2006/05/21 11:24
5月17日
5月17日、私の父が亡くなりました。午前11時48分だったそうです。 正に、その日の午後3時半にお見舞いに行く予定だったので、その知らせを聞いた時は、驚きました。 「あなた方の年代は、両親とお別れをする年代です。」と言われればそれまでですが。 父は、大正12年生まれですから82歳でした。世間的に言えば大往生なのでしょう。 父は、1年半前まではバスや地下鉄に乗って、毎日のように出かけておりました。 つい、最近まで、車椅子に乗った状態でしたが、車椅子になるきっかけも、バス停での転倒でした。... ...続きを見る

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2006/05/20 20:33
今の私 (3)
(3)構音障害について 以前は、あまり感じなかったのですが、段々としゃべれなくなってきたと言うか、発音が不明瞭になってきました。また、時々自分の言いたい事が言葉になって出てこない事があります(他人からはまるでその言葉を忘れたように見えるかもしれません。)。 今、ある病院に2週間に1回、マンツーマンで、1ヵ月に1回、皆さん(いろいろな病気の患者さんがいますが)で区役所にと、合計すると1ヶ月に3回ほど、言語リハビリに通っています。その他に、毎日リハビリ体操をする時に腹式呼吸をして、「ア エ イ ... ...続きを見る

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2006/05/17 07:22
今の私 (3)
(2)書字困難について 今は、ほとんど字を書かない日があるくらいです。と言うよりうまく書けません。以前はよくメモしていましたが、それもなくなりました。他人は勿論ですが、自分でも読み返すと何が書いてあるか分りません。読み返すと言う事が出来ないので、パソコンなどに向かうと一気に文章を書き上げなければなりません。パソコンに向かうのが2時間を越えて(1時間以内にしたいのですが)後もう少し、もう少しと、文脈が一段落するまでと思って、どうしても無理をしてしまいます。また、ドライ・アイなのでしょうか(涙を貯... ...続きを見る

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2006/05/16 07:15
渡辺 謙主演の「明日の記憶」を観て
渡辺 謙さん主演の「明日の記憶」と言う映画を、妻と一緒に映画館に行って見ました。妻とふたりで映画を見るのは、20年ぶりです。妻役に樋口 可南子さん,その他に木梨 憲武さん、大滝 秀治さんも出演していました。映画が始まって1時間ほどでトイレに行ってしまい、一番感動する告知の場面を見過ごしてしまいました。原作では、告知されたあとの佐伯の言葉が、「頭の上に、空が落ちてきた。」とあります。私が、あと○年。と告知された時は、心か身体か、どちらかわかりませんが、凍えるような気がしました。 何故、私がこの映... ...続きを見る

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2006/05/14 23:51
今の私 (2)
一方、家の中はどうかと言うとつかまる所があればどうにか歩けます(ほんの数歩ですが)。以前は、家具などに寄りかかって歩っていたのですが、つかまる所がなくて(つかみ損ねて)、2度ほど転倒して、1度は、整形外科へ行くほど大きな転倒でした。真後ろに倒れて尾てい骨を強打したのですが、幸いそれがたたみの上のため、骨折などはしていなかったで、助かりました。転倒を防ぐために「ベスト ポジション バー」なる天井と床を繋ぐツッパリ棒のようなものを介護保険を使ってレンタルしました。それを使って必ず2点支持で部屋の中を... ...続きを見る

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2006/05/13 07:18
私の病状 (8)=今の私(1)
(1)歩行障害について 以前は市バスでどこへでも出かけていた事、通院などでバス停から病院まで歩いていた事(勿論、ヘルパーさんといっしょですが)は前に私のブログに書きました。杖を使おうと勇んで買ったのですが、振戦があるので巧く使えませんでした。今は、家から一歩出れば、車イスで社会福祉協議会のリフト付自動車か、介護タクシーか、普通のタクシーがなければ、移動は出来ません。以前との一番の違いは、止まる時の粘り強さがなくなったことです。足に力が入らないのです。歩き初めや歩く方向を変える時に巧くゆきません... ...続きを見る

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2006/05/12 22:16
私の病状 (7)
また、その先生は、「あなたを障害者と見なして、お話しているわけではありません。」とおっしゃってくださいました。確かに私は、身体が不自由な部分はありますが、そればかりではありません。私自身の全体が障害者というわけではありません。肉体は不自由ですが、精神まで自由がないわけではありません。先生はその事をおっしゃっているのでしょう。私たちは、肉体が障害されると実際は障害されていなくても、精神まで障害されてしまったように感じてしまいます。前にも書きましたが、私が引きこもりのような状態になったのも同じ理由か... ...続きを見る

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2006/05/06 20:30
私の病状 (6)
しかし、今となっては、「あと、○年です。」とはっきり言われて良かったと思います。それは何故かと言うと、自分が今やるべき事が見えてきたからです。人間の死(人生の終わり)は必ずやって来ます。ただそれが遅いか早いか、自分がそれを意識しているか意識していないかだけではないか。と思え てきたからです。人間の死と言うものを意識した時から、私は、今まで見えていなかった事で見えてきた事もありましたし、感じる事が出来た事もありました。否定的に生きるのも一つの人生なら、前向きに生きるのも一つの人生です。同じ生きる... ...続きを見る

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2006/05/04 11:50
私の病状 (5)
また、その先生(東京で私が「蒲公英の会」を立ち上げた理由を発表する機会を設けて下さった)からは、大変厳しい意見を頂きました。その先生は私が自分のカウンセリングのためというより、(妻の精神的安定のため)に、今の主治医に頼んで紹介してもらった方です。しかし、今はいろいろな意味ですっかり私の心の拠り所になりました。 「あなたは、後どのくらい生きていられると思いますか?あなたは、それを知りたいですか?」そんな事を聞かれたことはありませんでした。否、そんなことを言う先生に今までお会いしたことはありません... ...続きを見る

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2006/05/03 11:13
道徳ドキュメント「人生はチャレンジだ」を見て・・
 4月28日、NHK教育テレビ「道徳ドキュメント・人生はチャレンジだ」(発明家の右手は宝物)を見た。登場人物である、加藤さんは職場で利き腕の右手を機械に巻き込まれ、親指の付け根1センチほどを残しすべての指を失うという大怪我を負った。56歳のときである。人生すべてを投げ出してしまったとしてもおかしくない。しかし、この人はこのあとがすばらしい。  「右手は宝物だといつも言う。この右手が、不自由さを教えてくれて、やる気まで与えてくれた。不自由さもあじわい、何とかしようという熱意に加え、たまたま私は技... ...続きを見る

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2006/05/01 22:09
私の現状 (4)
もう一つ、私がしたことがあります。それは、何かというと私の病気である「多系統萎縮症」患者・家族の会「蒲公英(たんぽぽ)の会」の立ち上げです。これについても私のブログに詳しく書いてありますので、そちらをご参照下さい。 そして、私の活動は、地元の役所に「蒲公英の会」のパンフレットを置かせてもらう交渉になってきました。幸いにも、ある医師のご紹介で、東京で「蒲公英の会」の発足について発表する機会を持てたばかりでなく、たくさんの方々とお知り合いになる事が出来、それがご縁である雑誌に「蒲公英の会」の事が紹... ...続きを見る

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2006/05/01 19:52
私の現状 (3)
その時は、まだ「SCD」という診断でした。いろいろな理由があって病院を変えましたが、この頃になると、書字困難は進み、電話には殆どでなくなり、嚥下障害も出てきました。(嚥下障害に対しては、固形物は大丈夫なので飲料物をゼリー状にする事で対処しました。)同じMSAでも、人によって症状は様々だなあというのが私の実感です。現在は便秘の薬を頂いて飲んでいて、少し腹圧を掛けにくいので便は出しにくいのですが、便秘という症状はありません。 引きこもり状態から抜け出した(抜け出すのに1年半かかりましたが)私が次に... ...続きを見る

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2006/04/30 12:41
私の病状 (2)
そういう私の背中を押してくれたのは、妻と他ならぬ友人自身でした。「コーチング」も一役買っていたかもしれません。 その当時の私の状態はといえば、まだ市営バスに乗れて(勿論ひとりでではなく、ヘルパーさんと一緒ではありましたが)いました。バス停から目的の病院までは歩いて行けました。 友人達と実際に会うことになりました。妻は、強要はしませんでしたが、大学時代の友人に会うことをそれとなく、サポートして(勧めて)くれました。友人たちはというと、私に会うために私の住んでいる所にわざわざやってきてくれていま... ...続きを見る

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2006/04/29 09:52
私の病状 (1)
私は、今でこそ、精神的に安定した状態にあると思われます(それも怪しいものです)が、初めからそのような状態であったわけではありませんでした。どうして病院へ診察に行くようになったかと言うと、皆さんもご存知の事と思いますが、歩道という物は、雨水を流すためでしょうか、多くの場合、車道の方へ少し傾いています。普通はその傾きは些細なものなので十分に人は歩道の上で止まれます。しかし、私は、巧く止まることが出来なくなって、車道に飛び出しそうになってしまうのです。また、私は、自転車に乗っていたのですが、よく転ぶよ... ...続きを見る

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2006/04/28 20:50
昨日のNHK福祉ネットワークを見て・・
昨日夜8時から、教育テレビで俳優の渡辺謙さんがゲストで出ていて、5月に封切られる映画「明日の記憶」で、若年認知症になったサラリーマンを演じたそうです。渡辺さんは、自らエグゼクティブ・プロデューサーもつとめたということでした。この映画の試写会に、若年認知症の当事者と家族を招き、映画を見た後の交流の様子も紹介されていました。  渡辺さん自身が大病を患っていたこともあり、視点が健常者のとは違うのです。渡辺さんが病気を治し、仕事に復帰した時、病気をしたことのない健康体の人から、「お疲れ様」ではなく... ...続きを見る

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2006/04/19 22:09
血圧について 2
私の血圧については以前、ブログに書きました。私の血圧は、横になっている時に高くて、昼間活動中は低いのです。その差は20mmHG~30mmHGです。 血圧が横になっている時高くて、活動中低いのはよくあることで、それ自体は大して心配することではありません。私の場合、問題なのは、横になっている時に、動悸と言うか心臓がどきどきして気持ちが悪くなる事があるのです。起立性低血圧(立ち上がった時の血圧の変化(低くなる)によって具合が悪くなる(簡単に言えば、立ちくらみ)については良く聞いていました。私の場合は... ...続きを見る

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2006/04/13 21:06
ETVワイドを見て
妻と一緒にNHK教育番組の「ETVワイド ともに生きる テーマは働き盛りのがん」 を見ました。その後の妻と私二人の感想の一部を書こうと思います。 妻は、「がんは昔と違って、早期発見ならかなりの確率で治る病気だし、介護者や家族と意志の疎通も図れるのに、あのように落ち込む時期があるのねー。多系統萎縮症の患者さんや家族が、絶望し、立ち直るのに時間がかかり、表に出てくる人が少ないのが分った気がする。私は、あなたのような多系統萎縮症の患者さんは障害が重いから大変で、がん患者さんや耳だけが聞こえない人... ...続きを見る

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 2

2006/04/12 21:24
診療報酬改定
4月8日の朝日新聞の「私の視点」欄に多田 富雄(東京大学名誉教授)さんの「診療報酬改定 リハビリ中止は死の宣告」なる記事が載っていた。 多田さんは、4年前に発症した脳梗塞の後遺症で、重度の右半身麻痺に言語障害、嚥下障害などで物も満足には食べられないそうです。しかし、リハビリのお陰で、左手だけでパソコンを打ち、人間らしい文筆生活を送っているそうです。 その多田さんが4月から、診療報酬改定で、医療保険の対象としては一部の疾患を除いては障害の発症後180日を上限として、リハビリを受ける事ができない... ...続きを見る

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2006/04/08 23:14
人工呼吸器
※注意:今回は思いっきり、はっきりとオブラートで包まずに書いていますので、「知ることを拒否している方」は、これ以上読まないでください。 ...続きを見る

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2006/04/06 22:37
ケアマネージャー2
4月から、「ケアマネージャー」の質の向上に向けた国の取り組みが始まる。 ...続きを見る

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2006/04/03 07:58
新・介護保険
【難病患者にとって特筆すべき事】 □ デイサービス「療養通所介護」 ALSなどの難病や末期がんなどで、在宅で人工呼吸器やたんの吸引などの医療ケアを受けている人へのサービス。  看護師が常駐する訪問看護ステーションなどをデイサービス施設として、医療ケアを受けている人に通ってもらうことで、家族の介護負担を減らしたり、本人の地域参加を促したりする事ができる。  利用者の自己負担    ◆3時間〜6時間未満:1000円(一日あたり)    ◆6時間〜8時間未満:1500円(一日あたり) ... ...続きを見る

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2006/04/02 10:20
あせってる? 2
妻が、福祉関係でお世話になっている方に用事があって電話をしたら、(いつも私のブログを読んでくださっているのですが)その時の電話で、「ご主人、あせってる?」と聞かれたそうです。 確かに少し急いでいるかもしれません。何故かと言うと、「私が、いつ、動けなくなるかわからない」と言う恐怖感にも似た強迫観念があるからでしょう。今日、家の中で歩けていても、数ヶ月後はどうなっているか分りません。決して私は、「あせっている」とは思っていません。それを「あせっている」と思われると、何も出来なくなるような気がしま... ...続きを見る

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2006/03/31 21:07
あせってる?
あせる=広辞苑には、@気がいらだって足をばたばたさせる。 (焦る)    Aせいて気をもむ。いらだつ。じりじりする。 いい意味では使われない言葉です。 そして、今の私を他人(ひと)が見たときに、 「そんなにあせらないで・・・」というセリフになるのかもしれません。 「あせったって(しょうがない。)」「あせると(ろくなことがない。)など。この「あせる」という言葉を昨年から何度、他人(ひと)から言われてきたことでしょう。 MSAと診断されて、構音障害がひどくなってきて、何度も聞き返さ... ...続きを見る

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2006/03/29 18:40
MSA患者の娘さんからのTEL
昨夜、10時ちょっと前だと思うのですが、MSA患者である母親を在宅で介護されているという娘さんからお電話を頂きました(関東在住の方)。妻が応対しました。 その娘さんのお話では、お母様は発症から10年目(50代で発症)だそうです。気管切開されていますが、新聞も読まれるし、みんなと同じタイミングで笑うということもされるそうで、「こちらの話もよく分っているようです。」とのことです。Yes,Noの意思表示もまばたきなどではっきりと伝えるそうです。 短い会話でしたが、介護人である娘さんが、メールもイン... ...続きを見る

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2006/03/28 20:21
ブログを書くとき・・
私の場合、リハビリのためにもスケジュールをめいっぱい設定しているので、ブログを書く時間を毎日とかはとれない状態です。何個かまとめてワードで作成し、マイドキュメントに保存しておいてその後、コピー、貼り付けして、ブログ公開という形をとっていることが多いです。まとめて書くから、ドライアイがひどくなるのでしょうが、気持ちがのってくると、いくつも書きたくなり、完成していないブログも3個保存状態です。  目の疲れと振戦がなければ、もっと書きたいと思っていますが、無理してせっかくのリハビリやパソコン教室を休... ...続きを見る

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2006/03/26 11:03
MSAとALS
ALS(筋萎縮側索硬化症)は、神経難病の中でも、もっとも進行が早い病型と聞いています。一方、私の病型であるMSA(多系統萎縮症)も進行が早く、人によっては1年で寝たきりになったりしています。 しかし、予後で大きく違う点は、ALS患者さんが延命を希望した場合、(これは、先人のALS患者さんとその家族の方の熱意で完成した、)意思伝達機器により、知的活動及びコミュニケーションが完璧に出来ることです。 病型が違うと言ってしまえばそれまでですが、MSAには、これがまだありません。また、「レッツ・チャッ... ...続きを見る

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2006/03/25 18:55
健常者と障害者
私担当のケア・マネさんが最近、高校生になる娘さんと一緒に何十年ぶりかで映画を見に行ったそうです。その映画のタイトルは、「ナル二ア国物語」です。ケア・マネさんが言うには、そこには、「映画を見る。」と言う普通の生活があるけれども、一方、私の生活の予定表を見ると、リハビリ的生活の部分は多いけれども、その「普通の生活」の部分がない、のだそうです。だから、ケア・マネさんは今度、私の家に来た時にこの話をしてみようと思ったそうです。 私も感じていたのですが、私は確かに障害者ですが、それはあくまで肉体的な事に... ...続きを見る

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2006/03/19 15:11
緩和・ケア、或いはホスピス・ケア
緩和・ケア(ホスピス・ケア)とは、最近良く聞く言葉です。 ホスピスの語源は、ラテン語で「客をあたたかくもてなす」と言う意味です。欧米では終末期の人のために、緩和サービス、支援サービスを提供する事がホスピスと言われるようになったと言われています。それは、1960年代からだそうです。ホスピスの定義と緩和・ケアの定義はほぼ同じで日本では、緩和・ケアと言う言葉を使用する事が多いようです。それは、末期のつまり痛みをとる以外、積極的な治療法がないがん患者さんたちが人生の最期の時間を過ごすための施設或いはそ... ...続きを見る

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2006/03/15 19:47
ドライ・アイについて
私は、長い間(2時間以上)パソコンに向かうと、目が乾きます(この症状の事をドライ・アイと言うのでしょう)。涙が出る量が、他人より少ないのだそうです。なんと言ったか忘れましたが涙をためる装置を目に埋め込むことや目薬の点眼(1日6回)で対応しています。 私の目の症状としては、@目がゴロゴロする。A目が渋い(この表現で分かっていただけるでしょうか?)B横目で物が見づらい(そのものを見るときに真正面からだと見やすいので、ついつい正面から直視する。=これって、良いことかもしれません。)C遠くのものから... ...続きを見る

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2006/03/13 21:03
「元気になるおはなし」
ノーマン・カズンズは、ジャーナリストであり、また「笑いと治癒力」の著者でもあります。 彼は、「膠原病」の中の「強直性脊椎炎」という難病を患いました。しかし、彼はその病気の治療薬である「副腎皮質ホルモン剤」を使わずに、毎日面白い映画とテレビのコメデイ番組を見て、また、面白い本を読んで、毎日笑い続ける事によって奇跡的に、難病である「膠原病」を治したそうです。 彼が大事にした事は、以下の3つのことです。 (1)笑うこと (2)希望をもつこと (3)人の為に何か少しでも役に立っていること こ... ...続きを見る

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2006/03/12 01:11
朝日新聞に連載中の記事について
今日は、ちょっとこの病気の(多系統萎縮症)患者さんにとっては、厳しいと思える事を書くかもしれません。 朝日新聞に東京都小平市の在宅医である山崎章郎氏の記事が連載されています。それによると治癒が難しいがんの末期と分かってからの患者さんにとって生きることが一番つらい時期は、いつなのかと言うとそれは、死までの数週間であるように思えるとの事でした。それはなぜかと言えば、この時期、患者さんは、入浴、食事、排泄などの日常生活が自力では困難になるからであると考えられます。結果として出現する身体的・精神的苦... ...続きを見る

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2006/03/09 20:39
意思伝達装置について
現在の私には、必要ないのですが、将来、気管切開などをして介護をする家族などと言葉による意思の疎通が取れなくなった場合、意思伝達装置は重要な役割を果たす事になるでしょう。今ある意思伝達装置には、「Hitachi」の「伝の心」、「NEC」の「オペレート・ナビ」、「Funcom」の「レッツ・チャット」などがあります。どれも、もとは、と言えば「ALS患者さん用に開発されたもの」で、我々、「多系統萎縮症患者のために作られたものではない」と言っても過言ではないと思います。「多系統萎縮症」の患者さんには、私も... ...続きを見る

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2006/03/07 22:21
血圧について
私の血圧は、椅子に座った時(毎週金曜日15時、訪問看護の看護師による測定や車椅子の時(1、月1回T大学付属病院の診察時、A医師による測定、2、毎週火曜日10時頃、デイ・サービスの時の測定)では、大体上が90から110位で、下は50から70位です。実は、血圧を測る機会が私の場合、もう1回あります。それは、毎週月曜日13時30分からのマッサージの施術時です。前から不思議に思っていたのですが、このときは血圧が高くて上が120から150位で、下が80から100位です。  私は、最近、以前より疲れやすく... ...続きを見る

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2006/03/05 12:20
自立と自律について
広辞苑によれば、自立とは、「他の援助や支配を受けず、自分の力で身を立てること。独り立ち。」と言う意味です。 自律とは、「自分で自分の行為を規制すること。外部からの制御から脱して、自身の立てた規範に従って行動する事。」と言う意味になります。 確かに、今の私は、自分の事は大体ひとりで出来、自分ひとりでその場に立っては、いられるものの、ヘルパーさんや家族の手助け無しでは、長い時間、歩く事も出来ませんし、従って、ある場所からある場所に移動することができないのです。つまり、広辞苑的な意味では、自立して... ...続きを見る

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2006/03/03 19:03
マッサージについて
 毎週月曜日13時30分から、私はマッサージを受けています。マッサージと言っても、何処かの治療院へ行くのではなく、私の自宅まで施術者が来てくれる、所謂、訪問マッサージです。訪問マッサージは、私の知る限りでは少ないです。私のような障害者にとっては、大いに助かります。そのマッサージは、私はやっていないのですが、鍼もやっています。T大学付属医学部、神経内科の主治医の同意書を3ヶ月に1度取って施術を行っています。普通は、3割負担なのに、S市の障害者医療費助成制度のおかげさまで1割負担でやってくれる(その... ...続きを見る

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2006/03/02 18:57
リフト付自動車について(2)
 S市社会福祉協議会のリフト付自動車を利用し始めた事は、以前、書きました。昨日、1通の手紙が、S市社会福祉協議会から届きました。それには、来年度(平成18年度)の年会費を納める用紙と、利用内容の一部変更が書かれた紙が同封されていました。利用内容の一部変更とは、(1)利用料金清算方法の変更(以前は、介護ボランテイアがいなければ、S市内は、一律600円でしたが、4月からは自動車の移動距離によって、その料金が、細かく分けられました。)(2)同乗できる介護者の人数枠(原則1人まで)を撤廃して1運行あたり... ...続きを見る

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2006/02/27 23:13
ある医療講演会で・・
ある方のご紹介で、昨日、ある医療講演会に参加する機会に恵まれました。そこで、私が印象に残ったお話しを書きます。  障害者の方々をアメリカでは「Challenged」と言うそうです。その訳は、「神様(天)は、その障害を克服可能な人を選んで、その障害に当たらせる。その選ばれた方々は、それぞれの障害に挑戦する。そういう意味で「Challenged」という言葉を使う。」と言うものでした。その障害に挑戦して行くという気持ちが重要なのです。その事が、その人を、前向きな人生に向かわせるのです。神様(天)は... ...続きを見る

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2006/02/26 17:30
私の精神状態について
 私は、つい数ヶ月前までは、公共交通(市営バス)を利用していた。バス停から、目的の場所(病院など)まで(ヘルパーさんの助けは借りるけれど)、歩いて行けたからだ。ところが、今では、ヘルパーさんの助けを借りてもバス停から目的の場所まで歩くのが難しくなってきたのでタクシーを利用している。足が疲れて長い間歩けないというのではない、と言うよりも首や肩や肩甲間部に余分な力が入ってしまい、下半身というより上半身が疲れてしまうからである。  ところで、以前の私は、精神的に良い状態にあった。それは、まがりなりに... ...続きを見る

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2006/02/24 19:13
磁気治療について
 私の主治医(T大学医学部付属病院 神経内科)にお聞きした所では、「磁気治療をして、効くタイプとそうでないタイプがある程度分かってきていて、磁気治療が効くタイプにしか磁気治療はしないし、他のタイプでは、治療効果があまり期待できない」と言うものであった。 磁気治療が効くSCDのタイプとは、「遺伝性」、「非遺伝性」に関わらず、小脳に病変が限局している場合である。「遺伝性SCD」で言えば、例えば「SCD6」のようなタイプであり、「非遺伝性SCD」で言えば、「晩発性小脳皮質萎縮症(LCCA)」のような... ...続きを見る

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2006/02/23 22:24
ブログでピア・サポート
今朝のNHKほっとモーニングで(途中から見たので、詳しくはわからないが)、患者さんが、開設したブログに医師なども意見を書き込んだりしてくれていて、syuichiさんも以前、声をかけてくれたことだが、自然とピア・サポートになっていて、いいなと思ってみていた。患者は患者同士、介護者は介護者同士、(患者の年代により悩みが違うし、家族も患者の配偶者か、親か、子供かで悩みが違うと思う)情報交換できていいなと思った。でも、一番いいのは、実際に会って話をすることである。個人情報を保護する意味で患者の情報を一切... ...続きを見る

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2006/02/22 21:29
Aさんについて
Aさんとは、ある医療講演会で偶然知り合った。 彼は、私と同じ50代で多系統萎縮症だが、発症して1年数ヶ月ということで、まだ仕事に就いている。二人とも、SCDの友の会には、入会していた。その彼に対して、僭越にも、私は、「仕事を辞めると言う選択もある。」と手紙に書いた。何も知らないくせに無責任にも、よく書けたものだ、と我ながら思う。私にとっては、彼が義務感で仕事をしているのなら、仕事を辞めると言う選択もあると言う意味であったが、Aさんにとっては、仕事の意味が絶大だった。彼には、娘さんが二人と、もち... ...続きを見る

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2006/02/22 20:05
他人(ひと)の為に生きると言う事
以前(精神的に、まだ立ち直っていないとき)の私は、自分だけがこの病気と闘っているような気になっていた事、また、この病気になってからは、自分でお金を稼ぐと言う発想自体なかったことについては、前に書きました。 そう思っていた時は、この病気と正面から向き合っていなかった、精神的に、まだ立ち直っては、いなかった、他人(ひと)のことまで考える余裕がなかったと言えるのではないでしょうか?  私は、最近になって、ようやく(随分、時間はかかりましたが)、妻や子供や同じ病気の方=他人(ひと)を思えるようになり... ...続きを見る

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2006/02/21 18:56
今でも布団
 まだ、よく歩けた頃、介護保険サービスを使って、手すりなどトイレ、浴室、玄関などに取り付けました。そして、ベッドもレンタルしようとしていました。でも、「動けるうちは、ベッドよりも布団にして、床から起き上がったほうが、より筋肉を使うから・・。」と妻から言われ、いまだに布団に寝ています。  そういえば、SCDの掲示板に「入院してしばらくベッドの生活をしたら、和式のトイレにしゃがめなくなった」と書かれていたような記憶があります。介護保険が出来てあっという間に予算を使い切り利用者負担が多くなるのも、サ... ...続きを見る

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2006/02/20 23:54
ALS患者の舩後さんについて
 舩後さんとは、今年の1月初旬から、メールの交換をさせて頂いています。私と同じように、多系統萎縮症の患者さんが ALS患者さんと交流されていたり、ALSの患者会に入会されているという方も私のまわりでちらほらと聞くようにな りましたので、舩後さんのお話をさせていただきたいと思います。私と舩後さんとは主治医が一緒ということもありますが、それよりもなによりも、舩後さんの語られる“言葉”の力強さに圧倒されながらも、自分の行くべき道を教えていただいており、本当に有難い存在です。マイリンク集に、舩後さんの... ...続きを見る

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2006/02/19 22:22
お金を稼ぐと言うこと
初めて、N病院の○○先生にお会いした時、私は妻ではなく、いつものようにヘルパーさんに付き添ってもらっていました。その時、○○先生に「奥さんが来ていないという事は、あなたや家族を養うため、生活して行くためにあなたの奥さんは、働いている事が解かります。」と言われました。  私は、障害者になって、福祉のお世話になるのは、(自分でお金を稼げない)仕方のない事だと思っていました。 私が、方法はどうあれ、お金を稼いで家族を養うと言う発想自体、ありませんでした。○○先生は、それを私に気付かせてくれました。... ...続きを見る

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2006/02/19 12:08
パソコン教室
 私は、現在、市の障害者福祉センターで行われているP ・C教室に通っています。P・C教室は、毎週木曜日10時〜14時に行われています。月に1回は神経内科の診察日と重なるので行けませんが、残りの3回の木曜日は何もない限り通っています。 P・C教室はもう1ヶ所、別の障害者福祉センターでも行われていて、障害者(その多くの方は、脳血管障害)の方が会長を勤め、10年以上の歴史がある、グループ「L」と言う会です。最初は、4,5人から始めたそうです。その会では、パソコンだけでなく、意思伝達装置に関しても相談... ...続きを見る

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2006/02/18 21:04
 リフト付自動車について
私は、現在,S市身体障害者福祉協会のリフト付自動車を利用しています。例えば、T大学医学部付属病院に行くのに、普通のタクシーだと片道2500円位掛かります。それがリフト付自動車を利用すれば片道600円で済みます。それは、大変、有難いことですが、利用するためには、予約が必要です。先着順です。私(正確には私の妻)が、その予約を電話でするのですが、私が予約したために(私も経験があるのですが)、他にもリフト付自動車を私と同じ日時に使いたい人が使えなくなってしまうのではないか?と思ってしまいます。 普通の... ...続きを見る

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2006/02/17 00:27
「ピア・サポートと言う事」について
「ピア・サポートと言う事」について はじめまして。Kと申します。コメントを頂きまして有難うございます。 syuichiさんのコメントを読むまでは、この病気から逃げずに、予後のこともすべて知ることで、今、何をなすべきか?がはっきりと、患者本人にも見えてくるのではないのかと思っていました。でも、人それぞれ、すべてを知る時期というものがあるのかも知れませんね。どちらにしましても、ご夫妻とは、暖かくなったらお会いする予定でいます。年代を明かせませんが、ご年配の方でパソコンはお二人とも使用されず、コミ... ...続きを見る

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2006/02/15 22:28
ピア・サポートと言う事
(以前書いたものと重複しますが)ピア・サポートの「ピア」とは、仲間、つまり、同病の方と言う意味です。「サポート」とは、読んで字のごとく、手助けする、サポートすると言う意味です。すなわち、「ピア・サポート」とは、同病の方を支援すると言う意味になります。 私はこの病気になって、私の後にこの病気と診断された方に、いったい何ができるのだろう、いったい何が言えるのだろうと思っていました。最近知り合った○市在住の発症3年目の方が、現在の主治医との信頼関係が築けず、私がお世話になっている○○先生に診察を希望... ...続きを見る

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2006/02/14 23:06
現在の症状 2
 誤って、「現在の症状U」を消してしまったので、重複しますが、お許しください。(でも、コピーしてなかったので、まったく同じにはなりませんが) ...続きを見る

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2006/02/14 21:49
現在の症状
 歩行時のふらつき、呂律が回らない、書字困難、夜間のいびき、寝言、排尿障害、便秘などです。 家の中はてすりにつかまりながら歩いています。去年の暮れまでは、バスに乗って通院していましたが、お正月に家でゴロゴロしたせいか、雪が多いからか、専らタクシーに頼っています。仕事はしていません。    1ヵ月のスケジュール ...続きを見る

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2006/02/08 22:26
ケア・マネージャーについて
 私のケア・マネージャーは2人目です。去年(2005年)の7月にケア・マネージャーを変えたからです。何故、ケア・マネを変えたかと言う事をこれからお話ししたいと思います。  私の考えでは、ケア・マネージャーというものは、自分の所属する居宅介護支援事業所が、居宅サービス提供事業所(例えば、デイ・サービスなど)から独立していなければならないと思うのです。しかし、そうした独立型のケア・マネは1割に満たないのです(厚生省・’03年の集計では、7%)。それは、何故かと言うと、独立型のケア・マネもサービス事... ...続きを見る

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2006/02/06 19:57
ALS患者さんについて私が感じた事
F氏を初め、ALS患者さんについて、私が感じた事 (ピア・サポート或いは、ピア・カウンセリングについて) ピア・サポート或いは、ピア・カウンセリングの「ピア」とは、仲間つまり自分と同じ病気の人と言う意味です。サポート、カウンセリングの意味は読んで字の如く、手助けする、サポートする、カウンセリングすると言う意味です。つまり、ピア・サポート或いはピア・カウンセリングとは自分と同じ病気の仲間を手助けする、サポートすると言う意味になります。  私は、私の後に続く私と同じ病気の人に、いったい何が言え... ...続きを見る

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2006/02/05 10:41
家族のサポート
 以前は気づかなかったのですが、この病気と闘っているのは、自分だけではなく、(自分だけが闘っているような錯覚に陥った)妻も子供も私と同じように、この病気と(闘い方はそれぞれ違いはあるが)たたかっているんだなあと実感します。(いまさらですが・・・)妻がいなかったならば、子供がいなかったならば、私は、現在のような精神状態にはなれなかっただろうと思います。 ...続きを見る

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2006/02/04 01:30
コーチング
 「コーチング」とは、1980年代にアメリカでスポーツ、ビジネス、教育、個人的成長などの分野に導入されて大きな成果を発揮したコミュニケーション形態です。日本には1996年に導入され、ビジネス分野のみならず、医療分野でも注目を集め始めています。コーチングは、「相手の自発的な行動を促進するコミュニケーションの技術」と定義されています。 ...続きを見る

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2006/02/02 20:25
ホテル「東横イン」の問題
 ホテルの社長の話を聞いていて、全くいい加減だなあとおもいます。 「制限速度60KMの所を67KMか68KMで走ったようなもの」何を言うかと思えば、聞いていてあきれてしまいます。反省のかけらもありません。  と人を批判するのは簡単です。効率至上主義が悪い方へ出てしまった極端な例です。 確かに、障害者がホテルなどを利用するのは、1年に1回かもしれません。だからと言って、障害者用の部屋を無くしてもかまわないということにはなりません。そういう私も、身体障害者の立場になってから、車いすの人をしっか... ...続きを見る

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2006/02/01 20:53

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