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多系統萎縮症になって・・・
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 多系統萎縮症(MSA)は、シャイ・ドレーガー症候群(SDS)、オリーブ橋小脳萎縮症(OPCA),線条体黒質変性症(SND)の3つの疾患を一つにまとめて呼ぶのに用いられます。これらの病気は、発病の初期にはそれぞれ特徴的な症状、つまり、シャイ・ドレーガー症候群では自律神経系の症状が、オリーブ橋小脳萎縮症では小脳症状が、線条体黒質変性症ではパーキンソン症状が中心ですが、なかには、SDSとOPCAあるいはSNDの症状がはじめから混在している移行型もみられ、また、病気が進行してくると、自律神経症状、小脳症状、パーキンソン症状のすべてが見られるようになり、最終的には、これら3疾患は臨床的にも、病理学的にも区別が付けにくくなり、多系統萎縮症と呼ぶしかない像を呈することが多いためです。すなわち、1系統の変性ではなく、自律神経系、小脳系、錐体外路系と多系統の萎縮が生じているのです。(神経筋難病情報サービスのHPより引用)
一言でいえば、進行性の難病です。平成15年10月までは、私の病型は「脊髄小脳変性症の中のオリーブ橋小脳萎縮症」と診断されていました。

 

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驚いた ブログ気持玉 7 / トラックバック 0 / コメント 0

2014/11/20 13:24
今の症状
古い方から症状を書きます。 @動く(特にカテーテルを触ると)と、尿道から尿が出るような感じがする。(実際には、出ません。) A同様に尿道の先が痛む。(この症状が最も長い。) B同様に膀胱ろうの入り口が痛い。(この症状は2・1頃始まって、すぐ消えた。) この症状が激しいと、夜、眠れなかったり、病院のリハビリを休んだりします。今まで夜、眠れなかったのは3度あって、痛み止めの薬や、抗生剤を飲んできた。 これまでは、痛くても(痛いのは毎回ですが)、その日の夜か、遅くとも翌日までは直っていたので... ...続きを見る

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 24 / トラックバック 0 / コメント 0

2009/02/08 17:24
お見舞い
先日、妻と一緒に、ある病院に、すぐ下の弟の車で(弟は、今、母と一緒に住んでいます。お見舞いは、弟の奥さんも一緒でした。)叔父のお見舞いに行ってきました。  叔父の病気は、癌(紫外線の影響による頭皮の皮膚癌で、悪性黒色腫と言う病名)でした。幸い、手術は終わり、後は、放射線と抗癌剤の治療(今のところ、副作用はないそうです。)が残るのみです。 その叔父が言うには、「病院の医師は、勉強不足である。」と言う事でした。(叔父は今の病院は2つ目で、最初の病院では手術はおろか病名すら解からなかったのです。)... ...続きを見る

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 6 / トラックバック 0 / コメント 0

2008/11/18 20:40
振戦(しんせん)
振戦とは、簡単に言うと、自分の意思と関係ない手、足の震え(往復運動)の事です。 私には企図振戦(きとしんせん)があります。企図振戦とは、振戦にかわりはないのですが、何かをしようとした時に、震えが大きくなるものです。例えば、移動するために何かを握る時などです。私は移動する時に、ベストポジションバーなる物を利用しています。何かを握ろうとした時に振戦が起こると、私は永遠にものが握れないのではないかと思ってしまいます。実際、物が握れる(移動するために棒をつかめるのは)のは偶然による所が大きいようです。... ...続きを見る

驚いた ブログ気持玉 14 / トラックバック 0 / コメント 0

2008/10/02 18:34
映画の感想2
しばらくぶりです。7ヶ月ぶりの復活です。もう、忘れてしまったかも知れませんが。(ご心配をおかけいたしまして、申し訳ありません。) Yさん、いつもメール有り難うございます。 そうそう、映画の感想でしたね。 先日、妻と一緒に映画館である映画を観てきました。その映画とは、「おくりびと」です。「おくりびと」とは、納棺師の事を描いた映画です。今日は、その時の感想を書きます。その日は、ある方のお見舞いに午前中ある病院にいってきた日で、(その方は、熱が出て病院に入院したはずなのに、しゃべれなくなり、ベッ... ...続きを見る

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 4 / トラックバック 0 / コメント 2

2008/09/28 15:38
映画の感想
妻といっしょに映画「潜水服は蝶の夢を見る」をみました。 「潜水服」は「不自由な事」(体が動かない事、障害の状態の事)の象徴で、「蝶」は「自由な事」(体が自分の思い通り動く事、障害がなく普通の健常者の状態の事)でしょう。 主人公は、ジャン・ドミニク・ボビーです。彼は、フランスの雑誌ELLEの編集長で42歳、子供3人の父親です。彼は新車を買って、それに長男を乗せて走らせている時、突然、脳血管障害に襲われ、倒れてしまい、身体の自由を失い(ロックド・イン・症候群になる。)、右目を塞がれ、動くのは左... ...続きを見る

驚いた ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 0

2008/02/25 19:20
今まで書かなかったリハビリ
リハビリに関しては、沢山言いたい事がありますし、また、実際、ブログにも書いてきました。今回は、以前書いて来なかった事を書きます。 私が現在(週2回、水曜日と土曜日)通っているデイ・サービスのリハビリでは、お手玉を使った手のリハビリを2種類行っています。 一つ目は、右なら右(左なら左)だけを使って、お手玉を投げ、また受ける動作を繰る返す運動です。 二つ目は、右から左、左から右というふうにお手玉を投げ、受ける動作を繰り返す運動です。 私には、手の不随意運動があり、また、企図振戦もあるので、当... ...続きを見る

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 11 / トラックバック 0 / コメント 0

2008/01/08 18:45
気管切開
気管切開をすると、多くの場合、声を失います。(今は昔と違って、気管切開=声を失う、とは限りませんが。)私は、声を失う=気管切開=コミュニケーションの手段を失う=自分を表現する手段を失う、ことについてあまり大変なこととは考えていませんでした。声を失ったら、意思伝達装置(パソコンなど)や文字盤があると思っていました。例え、気管切開しても、大丈夫だ、と漠然と考えていました。先日、ALS(筋萎縮性側策硬化症)のコミュニケーション技術支援の集いに参加させて頂きました。(会の終わりには、集合写真にも、ちゃっ... ...続きを見る

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 8 / トラックバック 0 / コメント 4

2007/12/18 20:59
今、言いたい事
まず、介護者に言いたいのですが、「絶対に他人と患者さんを比べてほしくない。」という事です。「あの方はああだから、あなたもああしなさい。」というふうです。確かに、今、動ける為には、過去のリハビリが重要です。 次に、患者さんというか介護者にも関係するのですが、「リハビリその他の自分で行う事は、患者さん本人の意思に任せて、決して介護者は患者に無理強いしない。」という事です。 ...続きを見る

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 3 / トラックバック 0 / コメント 2

2007/12/14 20:16
9月18日、泌尿器科に行ってきました。
9月18日、泌尿器科に行ってきました。 当初は、4週間に1回、膀胱ろうのカテーテルを交換すればよいという話でしたが、私の場合、尿の中に正体不明の浮遊物があるので、カテーテルが詰まってしまう可能性があるので、(実際、9月10日には、膀胱ろうのカテーテルを交換してから=9月4日に交換、7日目なのに詰まって尿が流れなくなって苦しい思いをしました。ちなみに9月18日は詰まっていませんでした。) syuichiさんからのコメントで「不純物の正体を教えてもらった方が良いと思います。」syuihiさんの奥... ...続きを見る

驚いた ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 4

2007/09/20 19:21
便秘
私は、現在、便秘しています(この病気の為に)。 薬をマグラックス、セレキノン(それぞれ1日3回2錠)プルセニド(1日1回2錠)と3種類飲んでいます。 便秘の薬だけでは(それだけでは)足りないので、毎週月曜日に自宅に来ている訪問看護師のアイデイアで1週間に3回、浣腸をしてもらっています。 週3回とは月曜日、水曜日、土曜日の3回です。 月曜日とは、訪問看護の日ですが、水曜日と土曜日は私がお世話になっているデイ・サービスの日です。月曜日と水曜日、土曜日は、入浴する日でもあります。 そのおかげ... ...続きを見る

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2007/09/12 18:51
トラブル
朝に、膀胱ろうのトラブル(膀胱ろうのカテーテルが詰まって、尿が出ないのです。 尿が出なかったのは、その日の朝の4時以前かもしれません。)の為、8月10日(月曜日)ある病院に行ってきました。(妻も会社を休むハメになりましたた。) どういう処置をしたかというと、 @膀胱ろうのカテーテルの交換(実は、膀胱ろうのカテーテルを交換してから、まだ5日目で、まさかカテーテルが詰まっているとは思ってもみませんでした。) A膀胱洗浄と、出なかった尿を15分くらいかけて外に出す作業。その間、血圧を3回測りま... ...続きを見る

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2007/09/11 19:09
水分摂取
私が、7月17日に膀胱ろうを造設した事は、以前、ブログに書きました。残尿が無くなったので、夜、1,3,5時の3回起きてトイレに行く事は無くなりましたが、まだ同じ時間にのどが渇いて起きて、ゼリーやヨーグルトを食べているので、やっている事は前とあまり変わりません。また、具体的に何処へ行った訳ではありませんが、トイレを気にせず遠くへ行ける事が魅力です。 退院して間もない頃(8月の初旬頃)は、尿として出る量も、1〜1,5ℓと少なく、実際8月8日の1回目のカテーテル交換の時は熱を出してしまい... ...続きを見る

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 2

2007/08/26 18:27
私の膀胱ろう
カテーテルの種類は、腎盂バルーンカテーテルです。 カテーテルのサイズは、20Fr(フレンチ)で、固定水は、5mlです。カテーテルは、7cm挿入されています。 カテーテルの交換は、2週間に1回です。 以下の時は、外来受診日以外でも受診します。 @、カテーテルが抜けてしまった時 A、カテーテルの周りから、尿が漏れて来る時 B、カテーテルの中を尿が流れていない時 C、尿の汚れがひどい時、または、血尿の時(膀胱洗浄する場合もあります。実際、2回目のカテーテル交換の時、熱が出た時は、膀胱洗浄... ...続きを見る

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2007/08/15 14:46
「膀胱ろう」入院記(7月18日〜7月31日)
点滴は、7月18日は5本でした。(大3本、小2本(抗生物質))体温は更に上がって、夜には38,9℃になりました。7月19日は、点滴2本でしたが、夕食時から抗生剤を服用しています。幸い、熱は36度台まで下がりました。(熱が下がったのは、氷枕の冷たさと、抗生剤のせいかもしれません。熱があったので、手術の週から予定(7月19日頃から)していたリハビリもできませんでした。リハビリを始めたのは、退院も近い7月23日からでした。それも23日は血尿が出たので理学療法は休んで、言語療法だけ受けました。熱の他は... ...続きを見る

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2007/08/10 20:58
「膀胱ろう」入院記(7月17日)
いよいよ、「膀胱ろう」手術当日となりました。 手術の予定時刻は午後の2時です。 7月17日は、朝から忙しく、@シャワー、A浣腸、B手術に不必要な毛の毛剃、C手術着に着替える。等の予定が入っていました。それに何より忙しかったのは、手術の予定が午後の2時から1時半に変更になった事でした。しかし、こればっかりはどうしようもありませんでした。何故かと言うと私の前に手術(何の手術かは知りませんが、)をする方がいらっしゃって、その方の手術の遅い、早いによって決まる物だからです。麻酔は、局所麻酔に決まりま... ...続きを見る

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2007/08/03 21:14
「膀胱ろう」入院記(7月13日〜7月16日)
7月13日、膀胱ろうを造設する目的(理由@夜中に1,3,5時の3回起きるので、夜、あまりよく眠れない。=昼間、寝てしまう。理由A残尿が多く、トイレが近くにないと遠出が出来ない。=トイレの問題で、遠方の会員さんに会えない)である病院に入院しました。 今回は、その時の事を書きます。 手術日は7月17日です。普通、17日(火曜日)、手術だと16日(月曜日)に入院しますが、7月16日がたまたま「海の日」だった(患者の世話をする看護師さんがあまりいない。=16日、17日は、シャワーや浣腸等で忙しい。)... ...続きを見る

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2007/08/02 19:57
コムスン 2
コムスンが介護に携わってきた7万人の中には、24時間介護の人達がいます。 ニチイ学館やワタミなど多くの企業(20数社)がコムスンの事業を譲り受けるべく名乗りを上げていますが、24時間介護(新しい企業におけるヘルパーの確保問題)やヘルパーが変わらない介護(コムスンのヘルパーの新しい企業への就職問題)については、はっきりと述べていません。  私が在住している県のコムスンへの依存度は2,2%と、あまり高くはありませんが、コムスンに対する依存度が高い地域もあります。 グッドウィル・グループはコムス... ...続きを見る

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2007/06/17 20:11
リハビリテーション
我々の病気(多系統萎縮症)だと、リハビリについては、殆ど体系的なものはありません。 ただ、いろいろな本にリハビリは必要だと書いてありますし、医師もリハビリは必要だと言います。しかし、リハビリが、何処まで必要で、何処からがやりすぎかは誰にも、私にも、分かりません。(個人的にも差はあるでしょうし、同じ筋力でもその人が暮らしてきた環境は異なることでしょう。)私の場合は、リハビリは私の次の日の疲れ具合で必要か、やりすぎかを判断します。 次の日にならないと、分かりません。(リハビリの現場では、 つい... ...続きを見る

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2007/06/16 21:36
コムスン
訪問介護最大手コムスンに対して、厚生労働省は事業所の新規指定や更新を認めない事にしました。どんな事をしたかというと、次の事です。@事業所を開設する折、勤務実態の無いヘルパーが勤務しているように見せかける。A勤務しているヘルパーの勤務時間を自治体に水増しして報告して、介護保険量を実際より多く取ろうとした。これに対しコムスンは、その処分を骨抜きにする為に同一グループ内の日本シルバー・サービスに事業を譲渡すると発表しました(これは、厚生労働省の反対で後になくなりました。)ニチイ学館やワタミ、ツクイなど... ...続きを見る

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2007/06/16 21:33

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